Allergiupproret

Säker mat och miljö för alla

Författare: Sara (sida 1 av 6)

En lång väntan på en trygg förskolemiljö

Väntar på svar

Skolinspektionen väntar på svar från Halmstads kommun. Föräldrarna väntar på svar från Halmstads kommun. Pojken med behoven väntar på att få gå till förskolan utan att behöva bli sjuk av det. Kommunen är tyst, väntar ut, fortsätter att vägra.

Desperata föräldrar kämpar för att pussla ihop vardagen. I nästan ett helt år har man vridit, vänt och tråcklat med vardagen, med timmarna, med arbetet, för att få det att gå ihop. Man har varvat med att vara hemma med pojken, man har vädjat om några timmar här och där på förskolan OM möjligt att ordna en utevistelse några timmar om dagen, allt för att kunna låta honom vara med sina vänner och samtidigt kunna få åtminstone det viktigaste gjort på arbetet UTAN att riskera pojkens hälsa så som inomhusvistelse upprepat visat sig göra.

Omöjligt att planera vardagen

Kommunen fortsätter att vara omöjlig. Nej det går inte. Resultatet blir ett hemmasittande barn och 2 föräldrar som om vartannat måste stanna hemma från sina arbeten för att vårda ett barn, egentligen inte ett barn som är ”sjukt” utan ett barn som har en sjukdom, en funktionsnedsättning, särskilda behov, och som p.g.a. detta BLIR och GÖRS sjuk OM och NÄR han är på förskolan. Cheferna för föräldrarna börjar bli frustrerade, hur ska dom kunna lägga upp en planering? Föräldrarna ÄR sedan LÄNGE frustrerade. Vad är det som gör att Halmstads kommun anser sig stå över skollagen? En ”trygg och säker” förskolevistelse, det är vad ALLA barn har rätt till – inte bara barn utan särskilda behov utan ALLA.

Halmstads kommun väljer att inte svara på förfrågningar från Allergiupproret. Man väljer att bara låta bli, precis som man låter bli med anpassningarna -man har nämligen tagit sig den rätten, rätten att förvägra ett barn en trygg och säker förskolevistelse och därmed barnomsorg i totalen och därmed även föräldrarnas möjlighet att arbeta.

HÅNET

Halmstad

Läsårets slut närmar sig men berättelsen om den lilla pojken med en förskola utan tillräckliga anpassningar med hänsyn till hans multiallergi fortsätter. Som vi tidigare berättat går pojken t.o.m. på en s.k. allergiförskola, en allergiförskola som vi på Allergiupproret faktiskt hört berättelser om förut -och tyvärr inte genomgående goda berättelser. Vi har faktiskt redan tidigare fått höra från föräldrar som haft sina allergiska barn placerade där och drabbats av upprepade reaktioner. Vi har också fått höra från föräldrar som under årens lopp valt att byta bort IFRÅN allergiförskolan för att nå bättre resultat på vanliga förskolor för sina allergiska barn. Det här är dock föräldrar som varken vågat eller velat strida, och som absolut inte velat gå ut med sina berättelser offentligt. Sammanfattningsvis är dock det här katastrofala läget för den här pojken inte det första dåliga vi hör om den här förskolan. Attityden verkar vara den gemensamma faktorn. Det är Halmstads kommun vi pratar om.

Ovanligt känslig

Vi är förstås helt övertygade om att många barn där både trivs och får må bra, vi är också väl medvetna om flera av anpassningarna man har där -både på rutinmässig basis men också med särskild anpassning för just olika individer. Den här pojken vi nu fokuserar på har nämligen nytta både av flera av förskolans allmänna anpassningar och har dessutom redan flera anpassningar enbart utifrån sina behov. Förskolan och kommunen har alltså absolut gjort en hel del och det vill vi faktiskt vara noga med att uppmärksamma och påtala. Men då och då möts vissa föräldrar och därmed vissa kommuner och förskolor av små liv med behov som går klart utöver dom ”vanliga”, även när det gäller allergi. Känsligheten vid allergier kan nämligen variera oerhört. Och det är här vi tror att problemet uppstått. Den här pojken är helt enkelt ovanligt känslig. Det betyder för det inte att han är den första, den sista eller den ende med dessa behov. Vi VET att det finns barn med likvärdiga behov, utöver dom vanliga behoven ens för andra allergiska eller multiallergiska barn. Vi vet om kommuner som både misslyckats och faktiskt lyckats möta dessa barns behov. Att lyckas borde vara målet. Att anpassa tills det inte längre brister borde vara det man strävar efter. Att ge upp, och att ge upp innan man ens försökt, borde verkligen inte vara ett alternativ.

Förslaget

I dagens läge har föräldrarna ställts för ett alternativ. Egentligen nästan som en sista lösning, ta det eller låt bli. Man har erbjudit pojken ett placeringsförsök på en annan förskola, en vanlig förskola UTAN allergianpassningar. Anledningen är att denna förskola råkar ha en separat matsal, en av dom anpassningar som föräldrarna önskar att man skulle ta till på den befintliga allergiförskolan för att minimera födoämneskontaminationen ut i lekutrymmen. Det är nämligen rent logistiskt och rutinmässigt fullt möjligt på den befintliga förskolan. Men för att slippa ta till detta erbjuder man alltså att förflytta pojken någon annanstans där sådan matsal redan finns. Det låter väl i sin enkelhet som välvilja. Sanningen är dock att medan pojken HÄR skulle få tillgång till en sådan separat matsal skulle han samtidigt förlora ALLA dom andra otaliga anpassningar allergiförskolan idag har både rent allmänt och även individanpassat för pojken. Han ska alltså testa på en ny placering med EN ny anpassning, men UTAN ett 10-tal andra. För föräldrarna låter det som gjort för ett misslyckande. För den nya förskolan är det skräckinjagande. För pojken är det som gjort för reaktioner. För oss låter det som ett hån.

Resultatet

Föräldrarna kände sig förstås i denna maktkamp illa tvungna att möta kommunen i deras förslag och önskemål. Man vågade helt enkelt inte avstå erbjudandet, trots att man var väl medveten om riskerna. Resultatet blev förstås som förväntat. Pojken fick alltså i totalen INTE tillgång till bättre anpassningar, han fick i totalen tillgång till sämre anpassningar. Pojken blev sjuk. Han fick utbredda eksem, han fick ligga och riva sig blodig om nätterna och han fick lov att lida av sin astma. Allt det här, återigen sådant han skulle slippa med rätt anpassningar. Sådant han slipper när han inte vistas på förskolan.

Orosanmälan som maktmedel

Särskilda behov

Pojken som vi precis berättat om, pojken som blir sjuk i förskolan men som kan vara symtomfri hemma. Som förvägras anpassningar som föräldrarna erfarenhetsmässigt från hemmet vet fungerar och som andra kommuner tillämpar åt barn med liknande svårighetsgrad på sin allergisjukdom. Pojken som får förbli hemma, sjukskriven, eller vistas korta stunder på förskolan med reaktioner som resultat. Pojken vars föräldrar måste pussla ihop vardagen och till stora delar avstå från arbetet för att inte riskera sitt barns hälsa. Pojken vars föräldrar kämpar och strider, möte efter möte, som bönar, ber och vädjar om anpassningar. Pojken vars föräldrar tar hand om, vårdar och hjälper honom att återhämta sig från otaliga reaktioner. Pojken som inget hellre vill än att kunna vara med sina kompisar, att leka och lära sig. Pojken som säkerligen snart börjar se sina begränsningar som belastningar eftersom att kommunen uppenbart inte anser att han är värd anpassningarna utifrån sina särskilda behov. Ja det här bara en pojke i mängden, en pojke med svåra allergier, en pojke med särskilda behov. Det är också ett barn, ett barn fullt av glädje och spring, ett barn med ljuvliga tankar, varma känslor och djupa funderingar. Han är någons barn, någons allt. Och föräldrarna har bevisligen verkligen gjort allt, slitit sitt hår, för att hjälpa honom att må så bra som han nu faktiskt visat sig kunna må. Man har fortfarande inte gett upp, än idag kämpar man med att få kommunen att förstå. 

Orosanmälan

Som resultat av denna kamp, denna bevisliga välvilja, styrka och förmåga till omvårdnad, kamp och anpassningsförmåga, har föräldrarna inte fått ett tack, inte något gehör, inte någon belöning. Inte från kommunens håll i alla fall. Från förskolans håll har dom istället blivit orosanmälda. Man har alltså anmält FÖRÄLDRARNA till socialtjänsten med misstanke om missförhållanden i hemmet. Precis som man först menade att problemet är bristen på tillit till förskolan, som OM det skulle kunna ge pojken allergiska reaktioner PÅ förskolan, så har man sedan också menat att FÖRÄLDRARNA ska vara ansvariga för dom reaktioner som pojken UPPENBART får på FÖRSKOLAN, INTE hemma. Låter det som en logisk slutsats? Eller är det kanske så att kommunen, nu när det inte längre går att blunda för sanningen, istället verkligen gör ALLT för att förskjuta fokus till något annat? Eller helt enkelt skrämma föräldrarna till tystnad? Det vore ju inte första gången vi hör om liknande fall, där man använder orosanmälningar som ett maktmedel för att skrämma krävande föräldrar till tystnad. Man anmäler alltså föräldrar som tar sitt föräldraansvar på allvar, föräldrar som kämpar för sina barn och deras välmående. Det är dessa föräldrar man är orolig för? Inte särskilt rimligt.

I det här fallet ledde orosanmälan till en utredning. En utredning som, förstås, kom fram till att föräldrarna INTE brister i sin föräldraförmåga. Att det INTE råder några missförhållanden i hemmet. Och hör och häpna, att FÖRSKOLAN behöver jobba på bättre. Det är visserligen en seger att föräldrarna fick det bekräftat, att dom gör allt! Tyvärr är segerns sötma inte särskilt söt ändå när denna orosanmälan egentligen enbart lett till ytterligare väntan, väntan på utredning och möten, fortsatt sjukskrivning och fortsatt bristande anpassningar. Förskolan väljer fortfarande att inte anpassa. Pojken står fortfarande utan en fungerande förskola.

Tillit är inget man kan kräva, det är något man får förtjäna

Ytterligare ett skrämmande exempel

Ett fall som Allergiupproret följt länge nu, faktiskt under hela det här läsåret, är återigen ett av dom mer skrämmande exemplen över hur kommuner kan vägra att anpassa genom att både vägra att se behov, skylla ifrån sig och faktiskt försöka lägga fokus på föräldrarna genom orosanmälningar när föräldrarna kräver barnets rätt.

Det gäller en pojke på 4 år, en pojke med en mycket svår multiallergi med allergier mot både livsmedel och pälsdjur, en allergi av så omfattande art att både luftburen kontakt och hudkontakt med allergenerna kan ge besvärande symtom. Det här är ett barn som länge varit inskriven på en förskoleavdelning men där måendet också sviktat under lång tid. Ett barn som dels fått lida av ständiga symtom både från mag-tarm-kanalen, huden och andningsorganen. Ett barn som haft så svåra besvär att föräldrarna haft svårt att hoppas och tro att han någonsin skulle kunna må bra. Det blev dock mer och mer tydligt att även om tillståndet aldrig var bra var det klart sämre efter vistelse på förskolan. När tillståndet på senare tid förvärrats till den grad att pojken inte bara haft svåra symtom dagligen utan även haft allt svårare att återhämta sig och därmed börjat tappa i vikt i sådan omfattning att det börjat bli ett akut tillstånd, någonstans där fick föräldrarna nog och satte in all ansträngning för att få klarhet och nå ett bättre status. Man tog till sig av alla råd och rön och kämpade med baskost och sanering av hemmiljö och lyckades faktiskt inte bara få till ett symtomfritt barn utan ett barn som faktiskt t.o.m. vände i viktkurvan igen.

Nu tänkte man förstås att man hade lösningen och att det därmed skulle gå att föra över anpassningarna i hemmet till förskolan också. Men nej. Det var här man stötte på ett motstånd. Trots att man bevisligen kan hålla pojken symtomfri och välmående, återhämtad och stark, hemma så var det bara att ge upp hoppet om att det skulle fortsätta inne i förskolans verksamhet.

Fel fokus

Till historien hör faktiskt att pojken är inskriven på en s.k. Allergiförskola. ÄNDÅ kan man inte tillgodose hans behov. Han har nämligen redan en del anpassningar, det har han, både vad gäller kost och miljö, men att försöka sträva efter bättring, särskilt när föräldrarna nu

faktiskt hade tydliga svar och tydliga bevis på vad som krävdes, det gick ändå inte. Det finns t.o.m. flera exempel på andra förskolor i landet som har just sådana anpassningar som föräldrarna ber om. Det finns alltså erfarenhet kring sådana hos andra barn med liknande besvär och det finns även logistiska och rutinmässiga möjligheter på avdelningen. Men förskolan fortsätter att förvägra. Man har spenderat otaliga möten med kommunen, 

man har pratat med såväl pedagoger och ledning men förskolan vill INTE ge efter för några fler anpassningar. Man menar helt enkelt att problemet inte ligger i bristande anpassningar utan i bristande tillit från föräldrarna. Det är nämligen så att föräldrarna efter alla ambulansfärder, efter alla inringningar och tidigarelagda hämtningar, efter alla uppenbara symtom vid hämtning, efter alla medicineringsbehov efter vistelse och efter all försämring efter vistelse faktiskt fått allt svårare att lita på förskolans förmåga om att ta hand om pojken. Därför har förskolan valt att fokusera på att föräldrarna behöver förbättra sin känsla av tillit istället för att fokusera på anpassningar. Vi på Allergiupproret vill dock mena att tillit är inget man kan kräva, det är något man får förtjäna. Och pojken blir helt klart inte sjuk i allergiska reaktioner p.g.a. bristande tillit, det blir han p.g.a. bristande anpassningar. Kommunen bara vägrar att se sanningen, det är enklare att blunda och skylla ifrån sig.

Hur är det i DIN kommun?

Solsken eller mörka moln?

Snart är även detta läsåret slut. Snart har ytterligare ett helt år gått. Vi får höra glädjande besked om svårt allergiska barn som fått precis alla dom anpassningar som behövs. Barn som kunnat gå till både förskola och skola för att ta del av barnomsorg, socialisering, lek, lärande och utbildning trots begränsningar kopplade till allergi som ibland är mycket omfattande. Dessa solskenshistorier värmer. Det finns alltså förskolor, skolor, enskilda rektorer, pedagoger och kommuner som verkligen läst skollagen med rätt inställning -som gettbarnen det som dom har rätt till. Tyvärr är solskenshistorier inte det enda vi hör om, tyvärr är solskenshistorier långt ifrån det vi hör mest om.

Det finns alltså kommuner som gör anpassningarna som krävs. Samtidigt finns det fortfarande kommuner som vägrar. Kommuner som menar att ”det är omöjligt”. Både att kommuner vill mena att behoven i sig är ”omöjliga” -d.v.s. att kommunen vill ha någon form av veto-rätt för att själva avgöra vilken grad av behov ett barn KAN ha och därmed påstå att vissa tillstånd eller grader av tillstånd inte ens finns (bara för att man inte vill att dom ska finnas). Men också kommuner som vill mena att anpassningarna för att MÖTAbehoven är ”omöjliga” -d.v.s. ej genomförbara, ej rimliga och därmed något man per automatik får säga nej till. Vi har många gånger förut hört hur personer med bristande lösningsfokus, med bristande engagemang och ovilja till anpassning använder orden orimlig & omöjlig som ett mantra för att säga ”det går inte” utan att vara ärlig, utan att stå för sanningen: ”jag/vi vill inte”.

Vi har följt ärenden i år, precis som tidigare år, där familjer fått flytta. Där familjer får lämna sina hem, sina arbeten, sina familjer och vänner för att flytta – inte allt för sällan – långväga för att söka sig till en kommun där man anser och erkänner att behov ska mötas av anpassningar, där barn kan få det som dom behöver, både av skola och förskola, det som hemkommunen vägrat. Många flyttar inte förrän dom redan kämpat in i det längsta, med möte efter möte, reaktion efter reaktion, sjukdag efter sjukdag, anmälning och motanmälning, Skolinspektionen och socialtjänsten, David mot Goliat, kommunen mot barnen, tills energin hos familjerna tagit slut. I vissa fall har dock ändring och förbättring nåtts och all elogetill dessa kommuner. En kommun som efter strider och mediauppmärksamhet tog sitt förnuft till fånga är Uppsala. All eloge till Uppsala som till slut valde att även se allergiska barns behov, även när dom var lite mer omfattande.

Den dystra sanningen

Däremot ser vi fortfarande idag många ännu tuffare fall. Barn som åker ambulans från förskolan. Barn som inte kan vistas i klassrummet. Barn som är symtomfria hemma men där förskole- & skoldagar leder till svåra symtom och tunga medicineringar. Barn som är så belastade av symtom som kommunen förorsakar dom att vikten rasar, att orken tar slut, att långtidssjukskrivningar blir ett måste. Barn vars symtom ändå nekas, föräldrar som beskylls för att överdriva, anpassningar som man fortsatt förvägrar. Kommuner som strider mot dom svaga med en fullständigt vidrig inställning. Kommuner som tycker att föräldrarna är besvärliga när dom kräver sina barns rätt. Föräldrar som kan skollagen, som VET att alla barn har rätt till en trygg och säker förskola/skola, föräldrar som står upp för sina barn, föräldrar som vill sina barns bästa, föräldrar som strider för sina barns välmående -det HÄR är föräldrar som kommunen i slutändan anmäler till socialtjänsten för att skrämma till tystnad. Det här är sanningen om hur alldeles för många kommuner hanterar allergiska barn i förskola och skola. Man skulle kunna tro att man som kommun vill tillhöra till solskenshistorierna, inte till åskstormarna. Men det finns finna gott om dåliga exempelfortfarande år 2019.

#Backa Märta

#Backa Märta följs av väldigt många och stödet är oerhört. Många ögon och öron står riktade för att följa Uppsala kommuns förhållningssätt mot ett svårt allergiskt barn i förskolan. Med både sorg och besvikelse och en hel del ilska har följarna upprepat fått höra hur Märta blivit sjuk i förskolan p.g.a. dess bristande anpassningar. Till slut ledde både föräldrarnas vädjan och den mediala uppmärksamheten till att ett möte med lösningsfokus blev till. Det här är det sista Allergiupproret rapporterat. På andra platser kunde man dock följa att man vid mötet beslutat om en hel del lösningar vilka föräldrarna var mycket nöjda med. Man talade plötsligt om både ”textiliebantning” och om stängd förvaring av ytter- och extrakläder för att bl.a. minska mängden pälsdjursepitel i omlopp på avdelningen som föräldrarna vädjat om hela tiden. Man beslutade även om en resurspersonal som skulle sköta Märta till 100 %. Här var dock Allergiupproret, med erfarenhet från andra fall, redan skeptiska. Det blev nämligen tydligt att förskolan försökte ordna en dagbarnvårdare åt Märta, inte att man hade tänkt att anpassa förskolan. Genast såg man hur kommunen försöker ”smita undan”. Här växte rädslan för vad som komma skall med åren när Märta plötsligt måste ingå i en större verksamhet i samband med skolplikten om 4 år, för åren går fort -tro oss! Men det lovades guld och gröna skogar. Nu skulle Märta kunna avbryta sin sjukskrivning och återvända till förskolan. Hon skulle dock främst få vistas utomhus och i det egna hemmet med dagbarnvårdaren men ändå delta vid visa anpassade aktiviteter inomhus. Föräldrarna var hoppfulla. Vi följde hoppfullt men skeptiskt.

Tomma löften

Tyvärr visade sig farhågorna besannas. Märta återvänder men blir genast sjuk, och sjukare och sjukare. Astman är det enda som finns kvar. Tung medicinering tar över vardagen och astman plågar Märta dag som natt. Vid närmre inspektion visar det sig att anpassningarna som återigen utlovats, både muntligt och skriftligt ÄNDÅ uteblev. Ingen textiliebantning, ingen försluten förvaring till kläder, bristande städ, bristande rutiner. Märta utsätts för allergener HELA tiden på förskolan, aktiviteterna är inte alls anpassade. Alternativet är att hon just förblir utomhus ensam och på heltid eller i eget hem med dagbarnvårdaren. D.v.s. ingen förskola, ingen social samvaro, inga kompisar, inget av det som utlovats. Och förstås… ingen planering inför kommande åren. Märta mår oerhört dåligt i allergin. Återigen blir hon hemma, sjukskriven. Mamma Caroline frågar vad som händer, ”var är alla anpassningarna ni lovade oss?”. Kort och gott kan man sammanfatta svaret till Äh, vi ångrade oss.

Akut omplacering

Märtas föräldrar har därför nu begärt om en omedelbar förflyttning av Märta till en annan förskola med hopp om ett bättre bemötande. Där som Märta har plats nu är uppenbart att ingen tänkt att anstränga sig, ingen bryr sig. Striden här är inte värd att fortsätta för den går inte framåt. Kommer kommunen att lyckas bättre på annan förskola? Det återstår att se. Följarna väntar ivrigt på att någon ska ta sitt ansvar.

Stanna hemma och avstå förskola med multiallergiker?

Stanna hemma och avstå förskola med multiallergiker?

Det här är en fråga som dyker upp rätt ofta i sammanhang som rör svårt multiallergiska småbarn. Barn som kanske är från 1-3 år och precis ska inskolas på förskolan men där det blir problem. Barn med många allergier, svåra reaktioner eller grav känslighet. Barn som blir sjuka i allergin i samband med inskolning, barn vars föräldrar tampas med förskolor och vädjar efter anpassningar som fortsätter att brista. Barn till föräldrar som ”spyr sin galla” kring orättvisan när man försöker att få tillgång till något så ”självklart” som barnomsorg. Frågan lyder alltså: ”Men kan ni inte vara hemma lite längre, börja inte på förskolan ännu?” Eller, ”kan inte ni få barnomsorg i hemmet istället? Kanske kan kommunen betala er eller någon annan en hel lön för att fortsätta vara hemma?”

En god tanke

Tanken är kanske god. Absolut. Och det finns faktiskt väldigt många föräldrar som väljer den här lösningen. Och då pratar vi om många föräldrar som blir hemma obetalt eller med vårdbidrag, en mindre ersättning från Försäkringskassan som inte är att jämföras med en lön, alternativt pusslar ihop vardagen med deltidsarbete och vänner/familj som sköter barnpassningen. Enstaka föräldrar har anställts av kommunen som vårdare i hemmet. För vissa är det en lösning man önskar, men alla önskar inte detta och alla har heller egentligen inte möjligheten. Eller ja, finns det inget val blir väl alla hemma men för många påverkar detta både det sociala livet och framförallt ekonomin oerhört mycket. Det är ju dessutom känt att allergifamiljer även har en betydligt högre vardaglig kostnad för bl.a. mat varpå det kan bli svårt att ”snåla in” på allt.

Verkligheten

Men det är inte detta med ekonomi och social påverkan vi skulle vilja lyfta. Vi vill istället lyfta framtiden. Vad händer sen? Dessa multiallergiska barn faller inom ett par år under skolplikten. Som 6-åringar ska barnen in i skolvärlden och är förpliktigade att delta. Dessa multiallergiska barn har mycket sällan vuxit ifrån sina allergier fram till denna ålder, så att bli hemma i väntan på att man ”växer ifrån” är sällan en verklighet. Dessa barn ska alltså då plötsligt överföras från en anpassad hemmiljö till en skola som då säkert heller inte är anpassad. Om man fick förbli hemma för att förskolan inte ”kunde” eller inte ville, som det ofta är, anpassa, hur ska det då gå i skolan? Från förskolan är det dessutom lättare att förbli hemma utan att egentligen ”missa någonting” men i skolan är det allvar. Det handlar om en utbildning som barnet behöver ha tillgång till. Hur vet man att det ska fungera? Om kommunen fram tills nu inte lärt sig någonting då föräldrar tagit ansvaret i hemmet, hur bra kommer övergången till skolan fungera? Hur mycket av skoltiden kommer barnet att kunna få tillgång till? Hur försäkrar man barnets utbildning? Har man bara flyttat striden uppåt i åldern, till den åldern där man faktiskt förväntas att delta och prestera på en helt annan nivå?

bilden lånad med tillåtelse från @ruth_och_arthur

Viktigt att ha i åtanke

Vår erfarenhet är att det i många fall faller pladask. En del har dock fått löftet om en väl anpassad skola så fort skolplikten träder in och i vissa fall pratar vi faktiskt om löften som infrias, men tyvärr inte för alla. En del får tragiskt inse att det var tomma löften. Tyvärr är vår erfarenhet att för barnen där kommunerna från början visat på ovilja, okunskap och ”vägran” har denna tillfälliga lösning med att förbli hemma istället grävt en djupare grop. Detta är en viktig sak att ha i åtanke, både för sig själv som allergiförälder och för den som ger rådet till allergifamiljer men framförallt viktigt att ha i åtanke i diskussion med kommunen. Försök inte att flytta ”problemet” framför er, mycket troligt kvarstår behoven även om ett par år – tyvärr.

Uppsala kommun, ta ert ansvar för Märta!

Det är ingen nyhet

Trots tidiga förberedelser, redan under våren, är det som att hela situationen och alla behov är en nyhet. Även med upprepad information och tydliga förslag på lösningar uteblir anpassningarna. Även dom enklaste sakerna tar månader för förskolan att ordna. Ingen gör någonting. Ingen tar ansvar. Och när man väl gör det, som med extrainsats med storstädning, är nivån på åtgärden närmast skrattretande (genast efter städningen kan Märtas mamma hitta matrester på golven). Ingen ber om ursäkt. Ingen försöker lösa situationen. Ingen bättring nås.

I flera omgångar leder vistelsen till sådana allergiska utbrott att Märta inte kan återvända nästa dag. Mamma och pappa möter en sjuk Märta vid varje hämtning. Hemma gråter hon sig till sömns, täckt med bandage om sina eksem och med kroppen fullproppad i mediciner. Trots detta görs ingenting.

Upprepade incidenter

Märta får inte ens sin ordinerade allergimedicin vid reaktioner på förskolan, varför? Det finns det inget svar på. Hur Märta också lyckas få tag på mat som hon inte tål finns det heller inget svar på. Man skriver heller inga incidentrapporter. Det är som att varje reaktion, varje miss, varje misstag, varje fel, bara passerar förbi osedd eller förträngd och raka vägen in i förnekelsens och glömskans mörker. Varje vistelsedag blir därför densamma. Reaktion på reaktion med efterföljande mail och samtal från mamman till ansvariga, utan något större gehör.

Vem tar ansvar?

Tomma löften kommer visserligen då och då: ”Ja men det här måste vi ta vidare med pedagogerna” men närmast ingenting händer. Fortfarande förväntas Märta vistas på en förskola som gör henne sjuk. Detta trots att inte ens en fullvärdig inskolning lyckats passera innan Märta nu är hemma på obestämd tid i väntan på vidare svar från kommunen.

Vid det senaste mötet framkom nämligen att förskolechefen inte ens visste att Märta har rätt till en trygg och säker förskolevistelse, detta med anledning av att chefen inte ens kan skollagen. Istället råder chefen Märtas föräldrar att söka hemsjukvård åt Märta. Hemsjukvård? Märta är inte behov av hemsjukvård, hon är i behov en trygg och säker förskoleplats, en förskoleplats som enkla anpassningar skulle öppna upp för. Mamma och pappa har sagt ifrån med en vänlig ton, med en bestämd ton och med en arg ton. Men ändå; ingenting! ”Det går inte”. Ja, hur många gånger har vi inte hört detta förut? ”Det går inte”. Jo, D-E-T G-Å-R, andra har gjort det. Frågan är om Uppsala kommun inte vill? Det är någonting helt annat. Tiden tickar på. Märta är hemma. På onsdag har Märtas föräldrar fått till ett nytt akutmöte. Måtte kommunen ta sitt ansvar, det ansvar som skollagen binder dom till.

 

Anpassningar som uppenbart behövs

Kontaktallergi

Kontaktallergin och den indirekta kontakten med födoämnen och pälsdjursepitel är det mest uppenbara problemet.

Av hudkontakt med födoämnesallergener, som når Märta genom kladd, stänk, smulor och spill, reagerar Märta med eksem. Vidriga kliande, röda, blossande eksem. Sår. Smärta. Detta undviker man enbart genom att inte utsätta Märtas hud för dessa allergener. Det finns en lösning. Stängd matsal bortom lekutrymmen. Men istället för att placera måltidsintag i en stängd matsal och på så vis hålla lekutrymmen fria från födoämneskontamination väljer man att placera Märta bakom stängda dörrar under måltider medan alla andra fortsätter att äta i lekutrymmet. Detta gör man trots att man VET att här är precis tvärtemot vad föräldrarna bett om, det är också precis tvärtemot vad man föreslår som lösning från den andra kommunen som stått i precis likadan situation. Man väljer att sprida allt det som Märta inte tål i det stora lekutrymmet. Man väljer sen att låta Märta leka i det utrymmet. Detta gör man trots att det FINNS ett utrymme, ett rum, t.o.m. flera rum, som tveklöst skulle kunna fungera som matsal. Ett rum med dörrar som

man kan stänga om sig när man ätit, ett rum där allergenerna kunde få stanna så att Märta kunde vistas i lekutrymmena utan att behöva utsättas för allt det som gör henne sjuk.

Pälsdjursepitel

Man har också fullständigt struntat i att försöka avgränsa pälsdjursepitelskontakten. I och med att det inte finns någon pälsdjurfri avdelning har man bett om att åtminstone ordna stängd förvaring åt ytterkläder och extrakläder, detta för att pälsdjursepitel inte ska spridas runt i alla utrymmen och också för att Märtas kläder ska slippa hänga i kontakt med pälsdjursägares kläder. Man har också bett om en ”textilbantning”, att göra utrymme och ytor mer kala. Plocka bort just mattor, kuddar och ”myspys” som samlar på sig just pälsdjursepitel men även andra allergener. Textilier som inte kan eller ens bör tvättas regelbundet och vilka gör att allergenerna förblir kvar. Man har på detta sätt försökt att vädja för en mer lättstädad avdelning, en avdelning som man hade hoppats att med goda städrutiner i kombination med andra anpassningar skulle kunna ge Märta en trygg och säker barnomsorg.

Istället möts familjen dag efter dag av oförstånd, uteblivna åtgärder, tomma löften, bristande städning, matkladd och spill. Redan under inskolningens första dagar blir Märta sjuk. Utslag, eksem, klåda, magsmärta, gråt, skrik, astma. Föräldrarna får lov att ta ut tillfällig föräldrapenning. Uppsala kommun har ingen lösning. Märta får stanna hemma och vila ifrån sina reaktioner.

#backamärta

Lilla Märta

Ni har läst om henne förut och ni kommer säkert få läsa om henne igen. Lilla Märta. Märtas historia har vi följt från första stund. Som spädbarn fick hon gå med hemska symtom, med smärtor, gråt och trasig hudkostym. Först med näven i bordet och medial uppmärksamhet samt byte av klinik började sjukvården ta föräldrarna på allvar. Först då kunde orsakerna nystas upp. Sakta men säkert har Märtas tillstånd blivit mer kontrollerad. Inte bättre – bara mer kontrollerad. Orsaken är att man hittat alla allergierna och dess omfattning. Man har lärt sig att Märta har många allergier, flera luftburna och dessutom en hel del kontaktallergi. På så vis vet man vad man ska undvika, både i mat och i miljö. Med anpassningar i hemmet har Märta därför börjat återhämta sig. Fortfarande allergisk men absolut inte lika drabbad. Med en hel hudkostym och utan några smärtor fick hon börja förskolan. Nu var det nämligen dags. Det var dags för Märta att gå in i den kommunala barnomsorgen medan föräldrarna återgick till sina arbeten. Märta är idag 1,5 år gammal.

Efter månader av förberedelser i form av informationsmöten, dokument och tips samt kontaktuppgifter till en annan förskola på en annan ort, en betydligt mindre ort, där man handskats med ett minst lika allergiskt barn i förskola med gott resultat hoppas man på det bästa. Nog ska dom ha lyssnat? Visst ska dom ha gjort det som utlovats? Har dom konsulterat den andra kommunen? Har dom tagit till sig av deras lösningar? Visst ska det gå bra? Eller?

Hur mycket ska man behöva stå ut med?

På sidovägar har mamma Caroline sett att Nej, -man har inte förstått. Informationen har inte gått fram och åtgärderna har varken fullföljts eller i många fall ens börjat. Man gör i flera fall precis TVÄRTEMOT vad som behövs. ”Märta kommer bli sjuk, det vet jag” lyder Carolines hopplösa ord dagarna innan Märta ska börja. Mamma Caroline hade rätt. Märta blev sjuk. Återigen med smärta, gråt och en trasig hudkostym. Föräldrarna, och Märta, kämpar på. ”Varför lyssnar dom inte? Hur ska vi få dom att göra det som krävs? Vad ska vi göra? Vi måste ju jobba? Vi kan inte ge upp! HJÄLP!”. Märtas föräldrar vädjar om hjälp. Vi backar upp Märta. Det vet vi att många av er andra också gör. #backamärta

« Äldre inlägg

© 2019 Allergiupproret

Tema av Anders NorenUpp ↑