Allergiupproret

Säker mat och miljö för alla

Författare: Sara (sida 1 av 7)

Ägg i xanthangummi?

Xanthangummi, ett tillsatsämne som används frekvent som stabiliseringsmedel och förtjockningsmedel i livsmedel, inte minst i veganska och andra allergianpassade specialprodukter. För den med svår allergi har man kanske för vana att kontrollera ursprung på xanthan, denna utvinns nämligen i regel ur kolhydrater från majs, soja eller vete -där 2 av möjliga ursprungskällor alltså tillhör den lista över 14 vanligaste allergiframkallande ämnen som Livsmedelsverket anger kräver särskilt tydlig märkning (1). Enligt livsmedelsverkets regelverk SKA detta ursprung deklareras tydligt OM det skulle vara vete eller soja. I andra former av tillsatser så som exempelvis maltodextrin och glukossirap behöver ursprung inte deklareras, detta kallas för ett ”undantag” och regleras enligt ett tydligt regelverk (bilaga II, 2). Xanthangummi går dock INTE under detta undantag. Nu har det visat sig att förutom att kontrollera kolhydratens ursprung finns det även

tillverkare som använder sig av ägglysosym i själva framställningen, det kända märket FELIX använder just sådant xanthan i sina produkter.

Så, behöver detta ägg deklareras? Enligt Livsmedelsverket -Ja! Det finns inget undantag (3, 4). Enligt FELIX -Nej. Xanthan där ägglysosym använts i tillverkningsprocessen finns alltså i produkter från Felix utan att ägg deklareras. Veganskt? Nej! Tryggt för allergiker? Vi vill säga osäkert, allt beror i regel på känsligheten. Rätt? -Nej! FELIX: Gör om, gör rätt!

  1. https://www.livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/text-pa-forpackning-markning/allergimarkning?AspxAutoDetectCookieSupport=1
  2. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/SV/TXT/PDF/?uri=CELEX:02011R1169-20180101&qid=1565953644738&from=SV
  3. https://fragor.livsmedelsverket.se/org/livsmedelsverket/d/xanthangummi-3zni/
  4. https://fragor.livsmedelsverket.se/org/livsmedelsverket/d/jag-svar-pa-fraga/#c3641904

Hur har rekommendationerna påverkat er?

Utvärderingen börjar

Det har nu gått knappt 3 veckor sedan Kost & Näring släppte branschorganisationens rekommendationer vad gäller specialkost i skolor och förskolor. Rekommendationerna lästes av många allergiker och allergiföräldrar med förfäran. Trots en del god information var det ändå uppenbart att summa summarum av rekommendationerna hade branschorganisationens egna intressen som första prioritet, inte allergikernas. Det blev också uppenbart att remissinstansernas åsikter i det stora hela inte vägts in i någon större omfattning. Istället har man fört en tydligt vinklad linje där sammanfattningen är att allergiker kräver för mycket, allergiker bör ifrågasättas, intygskravet ska följas till absurdum och att mängden specialkost ska kapas med en stor andel. Rekommendationerna är just rekommendationer men farhågorna var att dessa skulle tolkas som riktlinjer eller lag. Även om det säkerligen funnits en del goda avsikter, åtminstone från remissinstansernas håll, har man helt klart INTE tagit hänsyn till hur rekommendationerna faktiskt riskerar att försämra det för allergiker.

Det är nämligen tydligt att kommuner, skolor och förskolor som sedan tidigare sett för allergikers bästa med all säkerhet har klarat av att göra bedömningar och anpassningar utifrån den goda viljans drivkraft redan tidigare. Dessa kommuner har troligen inte haft något behov av sådana här rekommendationer. Däremot vet vi sedan tidigare att den goda viljan saknas inom många skolors ledning, allergiker har redan tidigare av många enbart setts som besvärliga. Just dessa kommuner har nu fått vatten på sin kvarn. Precis som när Expressen sammanfattar rekommendationernas syfte till att ”diviga krav på specialmat” måste motas utmålas alltså allergiker än mer upp som besvärliga personer med orimliga krav. Detta är också en syn som just styrelsemedlemmar för Kost & Näring får antas dela starkt eftersom att dessa kommenterar artikelns respons med tacksamhet. Ett hån mot allergiker säger vi. Så, hur tas rekommendationerna emot och vad blir resultatet?

Farhågorna besannas

Det som hänt sedan rekommendationerna släpptes är att Barnallergisektionen backat som remissinstans. Samtliga andra remissinstanser har fått motta en hel del frågeställningar och klagomål precis som Kost & Närings fokusgrupp, många frågor består obesvarade eller ignorerade. Däremot har flera allergiker, precis som befarats, redan drabbats. Vi har fått ta del av flera exempel. I ett fall hade förskolan utlovat en äggfri avdelning åt ett barn med livshotande äggallergi, just för att man på en småbarnsavdelning antog att barnet skulle utsättas för åtminstone små mängder ägg via kontamination från spill och kladd. Denna förskola backade plötsligt, enligt rekommendationerna ska man nämligen inte behöva inskränka på andra med hänsyn till äggallergiker. ”Jag vet inte hur jag ska våga skola in honom nu” säger mamman. I ett annat fall vägras ett multiallergiskt barn vidare elimination ur sin specialkost under utredningstiden om inte nya intyg inkommer för varje födoämne allteftersom, detta trots att barnet är under en pågående eliminationskost via hemmet och då nästa läkarbesök för uppföljning och möjlighet att skriva intyg är planerat först om flera månader. ”Vi sitter rejält i skiten just nu då vi liksom hamnar mellan stolarna” berättar mamman, ”ingen bryr sig känns det som!”. Flera föräldrar som redan tidigare vägrats anpassningar med hänsyn till bl.a. kontaktallergi och framförallt specialkost utifrån elimination som gjorts på hemmaplan i väntan på läkarbesök med långa väntetider har också hört av sig, kommunerna har nu gjort tydligt att ”lagen stödjer deras hänsynslösa beslut”, därmed ska diskussionen vara avslutad. Rekommendationerna används alltså tydligt med onda motiv. Feltolkningar kanske ni säger? Kanske…

Det mest tydliga exemplet kommer däremot från den kommun där en av rekommendationernas författare själv är ansvarig. Härifrån har vi redan innan rekommendationerna släpptes hört en hel del om barn med reaktioner till följd av specialkost. Nu har orsaken dock troligen uppdagats. Rekommendationerna togs nämligen i bruk här redan vid årsskiftet. Den stora skillnaden blev att barn som tidigare fått sin säkert tillagade specialkost plötsligt fått mat utifrån den flervalsbuffé som rekommendationerna starkt föreslår. Denna lösning går i grunden ut på att barn själv ska komponera ihop sin lunchtallrik genom att plocka på sig det som tåls och avstå det som inte tåls ifrån en buffé. Vi förstår att tanken i teorin är god, att man ska slippa laga mängder av olika specialkost, men hur menade man att detta skulle fungera? Det är tydligt att alla skulle få information om att slevar inte får blandas mellan rätter och att köket ska kontaktas om man råkar spilla mellan kantinerna. Hör man inte hur orimligt detta låter när man läser detta högt? Vi pratar om hundratals personer, som trängs och stressar för att få mat först. Vi pratar här också om BARN, barn som leker och tramsar. Tror vi verkligen att det inte ska ske misstag? Och tror vi verkligen att eventuella misstag skulle rapporteras till köket? Att dessa stressade och tramsande barn både ska observera att dom tog fel slev och dessutom erkänna detta till en stressad kökspersonal? Det klargörs här nu också att vuxna kan vara behjälpliga. MEN, vi vet att det redan IDAG sker upprepade misstag, just p.g.a. okunskap, att pedagoger misstar laktosfritt för mjölkfritt och glutenfritt för vetefritt (bägge delar helt olika saker) och därmed serverar barn fel bröd och fel dryck till maten. Nu ska dessa pedagoger inte bara ta ansvar för dryck och tillbehör utan även för själva buffén. Detta dessutom då utöver sina redan andra fastlagda arbetsuppgifter. Återigen en teoretisk tanke som inte möter upp den praktiska verkligheten.

Det är alltså tydligt att det inte bara är feltolkningar av rekommendationerna som är en risk då den som själv skrivit rekommendationerna har väl knappast misstolkat. Sanningen är att rekommendationerna är till för branschorganisationens bästa, inte allergikernas.

Hur har rekommendationerna påverkat er? Berätta så har vi en chans att påverka.

Tillbaka i förskolan, ska det fungera?

Sommaren

Åter till Halmstad. Sommaren är slut och Axel fick må bra nästan hela sommarlovet. Trots pollenallergi och höga halter av pollen i år har rätt anpassningsnivå gjort att allergibägaren varit så pass tömd att sommaren fick fortlöpa väl. Axel har fått leka, njuta och slippa svåra reaktioner. Han har som vi tidigare skrivit fått delta på ett allergiläger, träffat likasinnade -fått nya vänner. Glädjen och skratten går inte att beskriva. Ändå har oron inför hösten legat i bakgrunden, hur ska det gå? In i det sista hade föräldrarna inte fått höra någonting. Man försökte i god tid få svar om hur det skulle se ut, om man skulle göra fler anpassningar, om Axel skulle kunna återvända… Men svaren lyste länge med sin frånvaro.

Föräldrarna hade dock med sommarens diverse aktiviteter och ändå goda mående nu ännu mer tydliga underlag för hur uppenbart väl Axel KAN må om man bara anpassar kost och miljö på rätt sätt. OM man bara gör rätt och tillräckligt så kan även Axel få vara ett lekfullt, upptäckande och aktiverat barn, som nästan vilket barn som helst, utan att behöva lida av reaktioner. Inte EN endast gång under HELA sommaren har Axel exempelvis behövt medicinera sin allergiska astma, inte EN ENDA. Detta trots att han på allergilägret umgicks med 38 andra personer, 22 andra barn, dagligen i 1 vecka, visserligen utomhus men ändå på diverse aktiviteter som man tidigare aldrig kunnat tro skulle fungera så väl. Men det fungerade, tack vare anpassningarna. På lägret var det nämligen inte konstigt, och därmed inte omöjligt, att anpassa sig. Alla förstod att det viktigaste var att ingen skulle behöva bli sjuk.

Mjölkfri avdelning

I sista stund fick föräldrarna dock svar från kommunen. Jo, man kan tänka sig åtminstone någon anpassning till. I och med Axels extremt svåra mjölkproteinallergi, där både luftburen kontakt och hudkontakt kan starta anafylaktiska reaktioner -och har så även gjort på just förskolan, väljer man att göra förskoleavdelningen helt mjölkproteinfri under en testperiod. Testperioden blir tyvärr bara så kort som EN vecka, kanske lite svårt att hinna utvärdera, men ändock helt klart ett steg framåt. NU har man kanske börjat tänka lite utanför boxen?!

Nu har Axel gjort sina första 2 dagar på förskolan för höstterminen och han har för första gången sedan majmånad blivit hämtad från förskolan där han trots innevistelse INTE var astmatisk vid hämtning. Kanske är det just mjölken? Kanske var det bara ett sammanträffande? Kanske har man även tänkt till om annat och ansträngt sig ännu mer, kanske är man allmänt mer noggrann? Oavsett: lyckan är obeskrivlig och hoppet har tänts. Vi följer Axel och vi håller tummarna för hösten.

Hur kan ni sova gott om natten?

Svar på fråga 7.

Enligt kommunen stämmer inte vissa uppgifter i anmälningen.

  • Orosanmälan ska inte ha gjorts i stridsanda, däremot p.g.a. att den bristande tilliten mellan förskola och vårdnadshavare skulle vara skäl för oron.
  • Man vill också lyfta fram att enbart en ambulansfärd skett och att enbart 2 allvarliga reaktioner har skett.
  • Man vill också påtala att vårdnadshavare inte varit hemma i 1 år utan från november 2018-nutid
  • Man menar också att X inte är symtomfri ens efter hemmavistelse

I vilket syfte orosanmälan har gjorts råder det oenighet om. Det är åtminstone uppenbart att orosanmälan i det här fallet, som i många andra fall, kom precis lagom till att föräldrarna började vädja efter vidare anpassningar, efter att föräldrarna gjorde klart för förskolan att man inte tänkte acceptera den bristande hantering av barnet och hans särskilda behov som råder. Att tilliten till förskolan skulle vara en orsak till oro när föräldrarna hårt strävar efter att ge sitt svårt allergiska barn ett gott hälsostatus får fortfarande anses anmärkningsvärt och uppenbart ett sätt att återigen förskjuta fokus till föräldrarna istället för till det faktum att det är just på förskolan barnet mår dåligt. Vi vill här återigen här hänvisa till tillitsdelegationen.

Även vad gäller reaktionernas allvarlighetsgrad råder som vi redan påtalat oenighet kring. Att kommunen inte anser att det är allvarligt med ett eksemfyllt, astmatiskt och alarmerande tillväxthämmat barn till följd av reaktioner är anmärkningsvärt. Att man ska behöva åka ambulans för att en reaktion ska vara allvarlig säger en hel del om förhållningssättet till allergier och till den situation barnet sitter i. Man väljer alltså att bagatellisera dom otaliga reaktioner som INTE lett till ambulansfärder.

Vårdnadshavare må inte ha varit hemma exakt 1 år, även detta en bagatell i den stora frågan. Däremot har vårdnadshavare sedan hösten 2018 haft allt ökande tillfällen av tillfällig föräldrapenning kopplad till barnet och hans allergiska reaktioner och åtminstone sedan 7 månader har man fått vara hemma närmast på heltid, även dom veckor där man försökt att pussla ihop vardagen med en timme här och en timme där på förskolan, med försök till vistelser och otaliga hämtningar har det senaste året präglats av en ohållbar förskolesituation och som resultat av detta en ohållbar arbetssituation för vårdnadshavarna.

Att personalen påstås se reaktioner på barnet efter tid hemma är inte konstigt. Barnet är allergisk och han är under fortsatta försök till provokationer i hemmiljön på ordination från sjukvården, vissa av provokationerna faller sig inte väl ut och detta ger reaktioner. Däremot finns tydlig dokumentation närmast dagligen över barnet och hans mående, både via bilder och via täta sjukvårdskontakter och det är via dessa tydligt att i totalen är barnet betydligt mer välmående i hemmiljön, närmast symtomfri. Han har kunnat återhämta sig och han har vänt både hela eksembilden och tillväxthämningen samt har inte behov av astmamedicin förutom just i samband med reaktioner vid provokationen. Att personalen här väljer att kommentera att det finns vissa symtom även efter hemmavistelse får anses som ett letande av orsak att fortsätta vägra se helhetsproblemet, särskilt med tanke på att det bevisligen är ett barn med förbättrat hälsostatus man nu kan visa upp efter längre hemmavistelse och då personalen tidigare knappt märkt av varken nässelutslag eller astmatiska besvär under vistelse tidigare utan detta har fått påtalas av och förtydligas av vårdnadshavare vid hämtning.

Skulle du känna tillit?

Svar på fråga 6.

Kommunen fokuserar på det faktum att man har lång erfarenhet av barn med allergier och det faktum att föräldrarna har svårt med tilliten gentemot förskolan efter dessa otaliga reaktioner som fortsätter att uppkomma efter närmast varje vistelse.

Precis som dom senaste mängderna av möten fokuserat på väljer man även nu att fortsätta hålla fokus på föräldrarnas brist på tillit, som om den tilliten skulle ge barnet allergiska reaktioner. Tillit är något man får förtjäna, inget man kan kräva. Om ett barn som kan vara symtomfritt och välmående hemma behöver drabbas av allergiska reaktioner, komplikationer och besvär kopplade till förskolemiljön trots att miljön skulle kunna anpassas för att minimera dessa reaktioner är det inte svårt att förstå varför föräldrarna får svårt att känna tillit. När förskolan dessutom väljer att möte efter möte kräva tillit istället för att diskutera anpassningar kan med hänvisning till tillitsdelegationens beskrivning av tillitsuppbyggnad förstå att tilliten inte precis förbättras. Hur tillit i sig är en huvudfråga i en diskussion som handlar om ett barn med multiallergi och reaktioner kopplade till förskolevistelse är obegripligt. Att man därtill väljer att poängtera att man har lång erfarenhet är heller inte väsentligt i den rådande situationen. OM man nu inte klarar av att ta hänsyn till just det här barnets särskilda behov spelar erfarenhet av andra barns behov ingen roll. Det är ett specifikt barn vi talar om och ska fokusera på, inte andra barn som tidigare gått på förskolan. Och faktum är att det här barnet blir sjuk av förskolemiljön, det är något man vill nå förändring i.

Rena lögner

Svar på fråga 4.

Förskolan beskriver att X vistats på förskolan 2h/dag genom anpassad utevistelse 12.30-14.30 men att han på senare tid istället förblivit hemma.

Tiden som framgår enligt ovan var ett önskemål från föräldrar för att tillåta barnet att vistas överhuvudtaget så att han åtminstone kunde få någon glädje av förskolan och så att föräldrarna skulle ha åtminstone någon möjlighet till arbete. Att säkerställa utevistelse vid dessa 2h har dock varit omöjligt. Man har inte kunnat lova eller hålla detta vilket har gjort att modern upprepat fått hämta innan dessa 2h varit över för att barnet inte ska behöva gå in och riskera reaktioner i innemiljön. När föräldrarna vädjat om att denna 2h utevistelse ska hållas har förskolan sagt att det inte är möjligt. DÄRFÖR har barnet förblivit hemma eftersom att en 1-2h arbetstid inte är en fungerande plan för något av föräldrarnas arbete eller för nyttjande av tillfällig föräldrapenning på deltid. Ovanstående beskrivning av tiderna är alltså inte korrekt beskriven.

Rimlig lösning?

Svar på fråga 3.

Halmstads kommun svarar med bilaga på Handlingsplan. Man beskriver också att partikelprov är tagna på förskolan och att X fått testa en annan förskola i kommunen.

I Bilagan framgår det som noterat ovan att trots den utökade frånvaron har inga nya anpassningar gjorts för att försöka ordna en tillvaro för att tillåta barnet att återkomma till förskolan i en förbättrad miljö. Partikelprov ska tydligen vara tagna men typen av, syftet till och resultatet av dessa förblir osagt. Efter kontakt med miljökontoret har det framkommit att ingen utökad mätning av luftkvalitet bl.a. ska ha gjorts. Vad gäller det faktum att barnet gavs möjligheten att testa en annan förskola i kommunen anses detta närmast vara ett hån mer än en anpassning. Man har alltså i åratal vetat om dom särskilda behov som barnet har, man har utifrån detta gjort flera anpassningar sedan tidigare. När vidare anpassningar behövs för att tillåta barnet att må så bra som en fungerande kost och miljö i hemmet uppenbart visat att han kan göra, då föreslår man en testperiod på en vanlig förskola. Om allergiförskolan idag är otillräcklig, hur anser man att en vanlig förskola ska vara bättre? Att den förskolan nu visserligen hade den separata matsal som önskats för att separera livsmedelskontamination från lekutrymmen och som rent logistiskt vore möjlig att ordna på Guldfisken gör ingen skillnad när denna enda nya anpassning i den nya miljön istället vägs ner av det faktum att avdelningen inte hade varken förberetts för eller getts några som helst av dom andra anpassningar som Guldfisken hittills hade. Det var alltså dömt att misslyckas.

Möten utan resultat

Svar på fråga 2.

Enligt Halmstads kommun förekommer det ett samarbete mellan förskolan, vårdnadshavarna och sjukvården. Man fokuserar i svaret också på att dessa samordnade möten leder till utökade anpassningar.

Diskussioner och möten hålls, absolut. Otaliga möten och samtal har skett under det senaste året utifrån det som framgår enligt kommentar på fråga 1. Så som bifogad handlingsplan tydligt visar har INGA ytterligare anpassningar gjorts sedan den tid då barnet faktiskt fått förbli hemma på heltid p.g.a. ohållbar miljö i förskolan. Bemötandet och tonen vid mötena väljer vi här att inte kommentera mer än att det är uppenbart att man gått in för att inte vara öppen för nya anpassningar.

Ärende hos Skolinspektionen

Synpunkter på svar från Halmstads kommun vad gäller anmälan till Skolinspektionen gällande Guldfiskens förskola (dnr 2019:XXXX)

Svar på fråga 1.

Enligt Halmstads kommun har X (fortsättningsvis kallat’barnet’) haft en fungerande situation på förskolan fram till juli 2017 då det skedde en olycka med spilld mjölk vilket ledde till en så pass kraftig reaktion att ambulansfärd krävdes.

Enligt av beskrivning som framgår av tiden från förskolestart160817 fram tills dagens datum är det uppenbart att Halmstads kommun och föräldrar inte delar uppfattning om vad som är en välfungerande förskolegång för ett multiallergiskt barn. Att man inte behöver åka ambulans är inget kvitto på att vistelsen fungerar väl. Precis som förskolan och kommunen av vad som framgått vid möten är väl medveten om har barnet haft upprepade och närmast ständiga reaktioner i form av eksem och astma samt klar tillväxthämning under vistelsen på förskolan, visserligen hade X även besvär hemma under den initiala tiden och det är inte detta som anmälan syftar till. Vi fokuserar istället på nutid, på det faktum att det nu på senare tid (under det senaste året) blivit klart att barnet både har fler allergier och är mer känslig än vad man tidigare förstått och att mer insatser krävs för att kunna ge honom en möjlighet till att slippa dom besvärande eksem, den astma och den tillväxthämning som faktiskt blivit ett allt större problem. Anmälan fokuserar på att när man lyckats vända eksembilden, häva astman och även väldigt tydligt och snabbt vända den mångårigt fallande och på senare tid alarmerande tillväxthämningen via utökade anpassningar vad gäller kost och miljö i hemmet så visar det sig ändå vara omöjligt för kommunen att ta till sig av detta. Detta resulterar alltså i att barnet kan få slippa eksem och astma hemma, han kan lyckas återhämta sig och ta igen på tillväxten. Men väl på förskolan är situationen oförändrad, där är eksem, astma och tillväxtproblem ett återkommande problem. Här blir det alltså tydligt att situationen på förskolan inte är fungerande om man jämför med dom komplikationer och konsekvenser som barnet drabbas av till följd av att utökade anpassningar förvägrasutifrån behov som på senare tid blivit mer klara.

#backaAxel

Halmstads kommun gav aldrig familjen X några svar eller någon lösning innan sommaren tog vid. Mitt i semestertider sitter man fortfarande i ovisshet hemma med ett barn på tillfällig föräldrapenning, ett barn som nu mår bra -hemma- men som inte har någonstans att återvända inom förskolans omsorg och fortsätta må bra. Det här fallet är en av dom mest prestigefyllda striderna och med ett av dom mest grava maktspel vi fått följa. Till skillnad mot #backaMärta i Uppsala verkar kommunen i Halmstad helt iskall, helt oberörd, helt ointresserad och fullständigt ovillig att gå vidare. Inte ens en anmälan till Skolinspektionen får kommunen att förstå att man faktiskt misslyckats, att man misslyckats att ge just detta barnet det han behöver. Vi bjuder därför in till #backaAxel. Axel behöver vårt stöd, om så bara för att visa att det finns folk som FAKTISKT anser att alla barn har rätt till en trygg och säker förskolegång. Axel är värd SÅ mycket mer än det kommunen ger. Ni kommer under dom närmsta dagarna få följa just HUR kommunen faktiskt ser på saker och ting, hur kommunen väljer att svara Skolinspektionen. Fortsätt följa och berätta gärna vad ni tycker.

« Äldre inlägg

© 2020 Allergiupproret

Tema av Anders NorenUpp ↑