Allergiupproret

Säker mat och miljö för alla

Månad: augusti 2018

Stanna hemma och avstå förskola med multiallergiker?

Stanna hemma och avstå förskola med multiallergiker?

Det här är en fråga som dyker upp rätt ofta i sammanhang som rör svårt multiallergiska småbarn. Barn som kanske är från 1-3 år och precis ska inskolas på förskolan men där det blir problem. Barn med många allergier, svåra reaktioner eller grav känslighet. Barn som blir sjuka i allergin i samband med inskolning, barn vars föräldrar tampas med förskolor och vädjar efter anpassningar som fortsätter att brista. Barn till föräldrar som ”spyr sin galla” kring orättvisan när man försöker att få tillgång till något så ”självklart” som barnomsorg. Frågan lyder alltså: ”Men kan ni inte vara hemma lite längre, börja inte på förskolan ännu?” Eller, ”kan inte ni få barnomsorg i hemmet istället? Kanske kan kommunen betala er eller någon annan en hel lön för att fortsätta vara hemma?”

En god tanke

Tanken är kanske god. Absolut. Och det finns faktiskt väldigt många föräldrar som väljer den här lösningen. Och då pratar vi om många föräldrar som blir hemma obetalt eller med vårdbidrag, en mindre ersättning från Försäkringskassan som inte är att jämföras med en lön, alternativt pusslar ihop vardagen med deltidsarbete och vänner/familj som sköter barnpassningen. Enstaka föräldrar har anställts av kommunen som vårdare i hemmet. För vissa är det en lösning man önskar, men alla önskar inte detta och alla har heller egentligen inte möjligheten. Eller ja, finns det inget val blir väl alla hemma men för många påverkar detta både det sociala livet och framförallt ekonomin oerhört mycket. Det är ju dessutom känt att allergifamiljer även har en betydligt högre vardaglig kostnad för bl.a. mat varpå det kan bli svårt att ”snåla in” på allt.

Verkligheten

Men det är inte detta med ekonomi och social påverkan vi skulle vilja lyfta. Vi vill istället lyfta framtiden. Vad händer sen? Dessa multiallergiska barn faller inom ett par år under skolplikten. Som 6-åringar ska barnen in i skolvärlden och är förpliktigade att delta. Dessa multiallergiska barn har mycket sällan vuxit ifrån sina allergier fram till denna ålder, så att bli hemma i väntan på att man ”växer ifrån” är sällan en verklighet. Dessa barn ska alltså då plötsligt överföras från en anpassad hemmiljö till en skola som då säkert heller inte är anpassad. Om man fick förbli hemma för att förskolan inte ”kunde” eller inte ville, som det ofta är, anpassa, hur ska det då gå i skolan? Från förskolan är det dessutom lättare att förbli hemma utan att egentligen ”missa någonting” men i skolan är det allvar. Det handlar om en utbildning som barnet behöver ha tillgång till. Hur vet man att det ska fungera? Om kommunen fram tills nu inte lärt sig någonting då föräldrar tagit ansvaret i hemmet, hur bra kommer övergången till skolan fungera? Hur mycket av skoltiden kommer barnet att kunna få tillgång till? Hur försäkrar man barnets utbildning? Har man bara flyttat striden uppåt i åldern, till den åldern där man faktiskt förväntas att delta och prestera på en helt annan nivå?

bilden lånad med tillåtelse från @ruth_och_arthur

Viktigt att ha i åtanke

Vår erfarenhet är att det i många fall faller pladask. En del har dock fått löftet om en väl anpassad skola så fort skolplikten träder in och i vissa fall pratar vi faktiskt om löften som infrias, men tyvärr inte för alla. En del får tragiskt inse att det var tomma löften. Tyvärr är vår erfarenhet att för barnen där kommunerna från början visat på ovilja, okunskap och ”vägran” har denna tillfälliga lösning med att förbli hemma istället grävt en djupare grop. Detta är en viktig sak att ha i åtanke, både för sig själv som allergiförälder och för den som ger rådet till allergifamiljer men framförallt viktigt att ha i åtanke i diskussion med kommunen. Försök inte att flytta ”problemet” framför er, mycket troligt kvarstår behoven även om ett par år – tyvärr.

Uppsala kommun, ta ert ansvar för Märta!

Det är ingen nyhet

Trots tidiga förberedelser, redan under våren, är det som att hela situationen och alla behov är en nyhet. Även med upprepad information och tydliga förslag på lösningar uteblir anpassningarna. Även dom enklaste sakerna tar månader för förskolan att ordna. Ingen gör någonting. Ingen tar ansvar. Och när man väl gör det, som med extrainsats med storstädning, är nivån på åtgärden närmast skrattretande (genast efter städningen kan Märtas mamma hitta matrester på golven). Ingen ber om ursäkt. Ingen försöker lösa situationen. Ingen bättring nås.

I flera omgångar leder vistelsen till sådana allergiska utbrott att Märta inte kan återvända nästa dag. Mamma och pappa möter en sjuk Märta vid varje hämtning. Hemma gråter hon sig till sömns, täckt med bandage om sina eksem och med kroppen fullproppad i mediciner. Trots detta görs ingenting.

Upprepade incidenter

Märta får inte ens sin ordinerade allergimedicin vid reaktioner på förskolan, varför? Det finns det inget svar på. Hur Märta också lyckas få tag på mat som hon inte tål finns det heller inget svar på. Man skriver heller inga incidentrapporter. Det är som att varje reaktion, varje miss, varje misstag, varje fel, bara passerar förbi osedd eller förträngd och raka vägen in i förnekelsens och glömskans mörker. Varje vistelsedag blir därför densamma. Reaktion på reaktion med efterföljande mail och samtal från mamman till ansvariga, utan något större gehör.

Vem tar ansvar?

Tomma löften kommer visserligen då och då: ”Ja men det här måste vi ta vidare med pedagogerna” men närmast ingenting händer. Fortfarande förväntas Märta vistas på en förskola som gör henne sjuk. Detta trots att inte ens en fullvärdig inskolning lyckats passera innan Märta nu är hemma på obestämd tid i väntan på vidare svar från kommunen.

Vid det senaste mötet framkom nämligen att förskolechefen inte ens visste att Märta har rätt till en trygg och säker förskolevistelse, detta med anledning av att chefen inte ens kan skollagen. Istället råder chefen Märtas föräldrar att söka hemsjukvård åt Märta. Hemsjukvård? Märta är inte behov av hemsjukvård, hon är i behov en trygg och säker förskoleplats, en förskoleplats som enkla anpassningar skulle öppna upp för. Mamma och pappa har sagt ifrån med en vänlig ton, med en bestämd ton och med en arg ton. Men ändå; ingenting! ”Det går inte”. Ja, hur många gånger har vi inte hört detta förut? ”Det går inte”. Jo, D-E-T G-Å-R, andra har gjort det. Frågan är om Uppsala kommun inte vill? Det är någonting helt annat. Tiden tickar på. Märta är hemma. På onsdag har Märtas föräldrar fått till ett nytt akutmöte. Måtte kommunen ta sitt ansvar, det ansvar som skollagen binder dom till.

 

Anpassningar som uppenbart behövs

Kontaktallergi

Kontaktallergin och den indirekta kontakten med födoämnen och pälsdjursepitel är det mest uppenbara problemet.

Av hudkontakt med födoämnesallergener, som når Märta genom kladd, stänk, smulor och spill, reagerar Märta med eksem. Vidriga kliande, röda, blossande eksem. Sår. Smärta. Detta undviker man enbart genom att inte utsätta Märtas hud för dessa allergener. Det finns en lösning. Stängd matsal bortom lekutrymmen. Men istället för att placera måltidsintag i en stängd matsal och på så vis hålla lekutrymmen fria från födoämneskontamination väljer man att placera Märta bakom stängda dörrar under måltider medan alla andra fortsätter att äta i lekutrymmet. Detta gör man trots att man VET att här är precis tvärtemot vad föräldrarna bett om, det är också precis tvärtemot vad man föreslår som lösning från den andra kommunen som stått i precis likadan situation. Man väljer att sprida allt det som Märta inte tål i det stora lekutrymmet. Man väljer sen att låta Märta leka i det utrymmet. Detta gör man trots att det FINNS ett utrymme, ett rum, t.o.m. flera rum, som tveklöst skulle kunna fungera som matsal. Ett rum med dörrar som

man kan stänga om sig när man ätit, ett rum där allergenerna kunde få stanna så att Märta kunde vistas i lekutrymmena utan att behöva utsättas för allt det som gör henne sjuk.

Pälsdjursepitel

Man har också fullständigt struntat i att försöka avgränsa pälsdjursepitelskontakten. I och med att det inte finns någon pälsdjurfri avdelning har man bett om att åtminstone ordna stängd förvaring åt ytterkläder och extrakläder, detta för att pälsdjursepitel inte ska spridas runt i alla utrymmen och också för att Märtas kläder ska slippa hänga i kontakt med pälsdjursägares kläder. Man har också bett om en ”textilbantning”, att göra utrymme och ytor mer kala. Plocka bort just mattor, kuddar och ”myspys” som samlar på sig just pälsdjursepitel men även andra allergener. Textilier som inte kan eller ens bör tvättas regelbundet och vilka gör att allergenerna förblir kvar. Man har på detta sätt försökt att vädja för en mer lättstädad avdelning, en avdelning som man hade hoppats att med goda städrutiner i kombination med andra anpassningar skulle kunna ge Märta en trygg och säker barnomsorg.

Istället möts familjen dag efter dag av oförstånd, uteblivna åtgärder, tomma löften, bristande städning, matkladd och spill. Redan under inskolningens första dagar blir Märta sjuk. Utslag, eksem, klåda, magsmärta, gråt, skrik, astma. Föräldrarna får lov att ta ut tillfällig föräldrapenning. Uppsala kommun har ingen lösning. Märta får stanna hemma och vila ifrån sina reaktioner.

#backamärta

Lilla Märta

Ni har läst om henne förut och ni kommer säkert få läsa om henne igen. Lilla Märta. Märtas historia har vi följt från första stund. Som spädbarn fick hon gå med hemska symtom, med smärtor, gråt och trasig hudkostym. Först med näven i bordet och medial uppmärksamhet samt byte av klinik började sjukvården ta föräldrarna på allvar. Först då kunde orsakerna nystas upp. Sakta men säkert har Märtas tillstånd blivit mer kontrollerad. Inte bättre – bara mer kontrollerad. Orsaken är att man hittat alla allergierna och dess omfattning. Man har lärt sig att Märta har många allergier, flera luftburna och dessutom en hel del kontaktallergi. På så vis vet man vad man ska undvika, både i mat och i miljö. Med anpassningar i hemmet har Märta därför börjat återhämta sig. Fortfarande allergisk men absolut inte lika drabbad. Med en hel hudkostym och utan några smärtor fick hon börja förskolan. Nu var det nämligen dags. Det var dags för Märta att gå in i den kommunala barnomsorgen medan föräldrarna återgick till sina arbeten. Märta är idag 1,5 år gammal.

Efter månader av förberedelser i form av informationsmöten, dokument och tips samt kontaktuppgifter till en annan förskola på en annan ort, en betydligt mindre ort, där man handskats med ett minst lika allergiskt barn i förskola med gott resultat hoppas man på det bästa. Nog ska dom ha lyssnat? Visst ska dom ha gjort det som utlovats? Har dom konsulterat den andra kommunen? Har dom tagit till sig av deras lösningar? Visst ska det gå bra? Eller?

Hur mycket ska man behöva stå ut med?

På sidovägar har mamma Caroline sett att Nej, -man har inte förstått. Informationen har inte gått fram och åtgärderna har varken fullföljts eller i många fall ens börjat. Man gör i flera fall precis TVÄRTEMOT vad som behövs. ”Märta kommer bli sjuk, det vet jag” lyder Carolines hopplösa ord dagarna innan Märta ska börja. Mamma Caroline hade rätt. Märta blev sjuk. Återigen med smärta, gråt och en trasig hudkostym. Föräldrarna, och Märta, kämpar på. ”Varför lyssnar dom inte? Hur ska vi få dom att göra det som krävs? Vad ska vi göra? Vi måste ju jobba? Vi kan inte ge upp! HJÄLP!”. Märtas föräldrar vädjar om hjälp. Vi backar upp Märta. Det vet vi att många av er andra också gör. #backamärta

Skolan för allergiker 2018

Nu är det långa och för många lugna & ljuvliga sommarlovet slut. Dags att återvända till skolan, eller att inta skolan för första gången. Många är förväntansfulla. Många barn har faktiskt längtat. Men som vi tidigare konstaterat är det långt ifrån alla som går till skolan med glada förväntningar, pirriga magar eller glädjeskutt. För många är det med rädsla, oro och otrygghet man återvänder eller intar skolan för första gången.

Som många av oss redan vet är skolvärlden allt utom trygg för väldigt många allergiker. Många av barnen kommer att drabbas av allergiska reaktioner under det kommande läsåret, den kommande terminen och säkert t.o.m. den kommande veckan. Skolan börjar för många just den här veckan, vissa har redan börjat och andra har redan haft fritidsverksamhet under sommaren. En del har haft turen att ha fått vila från reaktioner hela sommaren. Nu är det dags att stålsätta sig och återvända. Att försöka vara hoppfull kan vara svårt om man hittills enbart möts av besvikelse. Att känna sig trygg är ännu svårare om man hittills raserats om all tillit. När maten och miljön gör barn sjuka, barn som får vara friska och reaktionsfria hemma under loven, då kan man vara helt säker på att anpassningarna brister. Det är det här som ofta blir som tydligast precis här i övergången, från ledighet till skola, från reaktionsfri till tungt medicinerad, från välmående till sjuk.

I vissa skolor har man däremot kommit långt. En hel del allergiska, även mycket gravt allergiska, barn kan gå till skolan och känna sig trygga. Föräldrarna kan släppa iväg dom och veta att skolan tar väl hand om barnen. Barnen kan gå till skolan med dessa glada förväntningar, pirrande magar och glädjeskutt. Andra skolor brister makalöst. Här möter vi föräldrarna som med hjärtat i halsgropen lämnar sina barn så som ”skolplikten” kräver men som också får hämta barn efter att farhågorna besannats. Vi pratar om barnen som skolan gör sjuka. Barn som får fel mat. Barn som vistas i sjuka miljöer. Barn som inte får anpassningar kopplade till sina allergibehov. Historierna haglar som vanligt in. Fel mat. Ingen mat. Astma redan första dagen. Fullt med damm och pälsdjurshår i kapprummet. Godkänner inte specialkost utan nytt intyg. Tänker inte ge mediciner. Detta år verkar vara som alla andra år. Allergianpassningarna i Sverige har visst inte kommit längre, år 2018.

Hur ser det ut hos er?

© 2019 Allergiupproret

Tema av Anders NorenUpp ↑