Allergiupproret

Säker mat och miljö för alla

Månad: januari 2017 (sida 2 av 4)

Säker mat?

Maten i förskolan och på skolan ska vara SÄKER. Alldeles för många allergiker får ändå idag år 2016 FEL mat eller felaktigt hanterad mat i samband med vistelse i förskola/skola. Allergiker får alldeles för ofta mat som gör dom sjuka. Livsmedelsverkets vision är att alla ska kunna känna matglädje och må bra av maten, det innefattar alltså även allergiker. Vi säger också: Säker mat för alla! Ja tack! Hjälp oss att nå dit. http://www.livsmedelsverket.se/globalassets/matvanor-halsa-miljo/maltider-vard-skola-omsorg/forskola/bra-mat-i-forskolan-broschyr.pdf

Förskolan gjorde fel med flit

Fel mat

Allergiupproret kommer i kontakt med en mamma från Kungsbacka kommun, en mamma som ber om råd för att komma vidare efter flera allvarliga incidenter där hennes allergiske son serverats fel mat i förskolan. Hittills är detta ingen ovanlig historia, många föräldrar vittnar nämligen om hur deras allergiska barn får fel mat på förskolan och i skolan. Föräldrar berättar att deras barn drabbas av allergiska reaktioner, många gånger upprepat, p.g.a. brister i specialkost och i felaktig hantering av specialkost, men även p.g.a. att barnen får annan mat än den för dom avsedda specialkosten. Det här är misstag som sker alldeles för ofta, faktiskt dagligen i Sverige. Allergiker kan inte känna sig trygga. Det här är något som Sveriges ledande allergiexperter vet om sedan länge. Skillnaden och det som är än värre i det här fallet är att pedagogerna med flit gett barnet fel mat, inte en utan flera gånger.

William är 5 år gammal, eller BARA 5 år gammal som vi egentligen skulle vilja säga. Han är drabbad av flera födoämnesallergier, däribland mjölkproteinallergi. Förskolan är väl informerad och bör vara väl införstådd i vad detta innebär. Förskolan har gjort en handlingsplan utifrån allergin och William, han har specialkost från köket.  Han har gått på samma förskola i flera år nu men ändå serveras han fel mat, och nu har det dessutom visat sig att detta inte är ett misstag utan ett medvetet val från pedagogerna. Det har visat sig att William serverats både vanlig mjölk och yoghurt med innehåll av mjölkprotein trots att kosten enligt handlingsplanen ska vara strikt och HELT fri från just detta. Pedagogerna borde verkligen veta. Så… varför får William fel mat?

Williams eget fel?

Försvaret som pedagogerna använt sig av är att William själv plötsligt uppgett att han visst tål vanlig mjölk och vanlig yoghurt. Trots en handlingsplan och tydlig information som säger annat väljer pedagogerna då, helt utan att ifrågasätta, dubbelkolla eller ens tveka, att servera denna 5 åriga pojke fel mat helt baserat på hans egen utsaga. William får förstås reaktioner redan första gången. Ändå upprepas händelsen. Om och om igen.

Mamman försöker att tala pedagogerna till rätta men pedagogerna menar bestämt att de måste kunna lita på William, en 5 årig pojke, och hans ord. Ett vidare ifrågasättande av hanteringen mottas bort. Mamman får därför vända sig till förskolechefen för gehör. Men inte här heller finns mycket förståelse att inhämta. Istället ställs nu William till svars för sina ”lögner”, pedagogerna attackerar William på förskolans gård vid hämtning, inför vittnen. Man ifrågasätter varför han ljuger och man menar fortsättningsvis bestämt att det är William som ska hållas ansvarig, han och hans 5 år gamla tankar och utsagor ska hållas ansvariga för att pedagoger, utbildad förskolepersonal, brutit mot handlingsplanen för ett allergiskt barn. William ska hållas ansvarig för att pedagogerna serverat honom fel mat, om och om igen.

Varför ”ljuger” en 5 åring?

Är det någon pedagog som istället kunde prata med William och hans mor? Prata om allergin? Vad är det som händer? Varför säger William nu plötsligt så här? Hur går vi vidare? Kanske kunde man fundera, varför säger William plötsligt att han inte är allergisk? Kanske är det en önskan? Som att kunna flyga? Kanske önskar William att han slapp vara allergisk? Eller…. Låter pedagogerna barn som påstår sig kunna flyga bara hoppa från taket? Är det William, 5 år gammal, som gjort ”fel” eller är det kanske pedagogerna som borde ha följt handlingsplanen och som nu helt uppenbart bör omvärdera sitt förhållningssätt?

Anmälning som hämnd

Falska grunder för anmälningar

Sveriges radio presenterade nyligen hur Autism och Aspergersförbundet uppmärksammat att konflikter många gånger kan vara orsaken till skolors anmälningar av föräldrar till socialtjänsten. Och då pratar man om konflikter mellan skola och familjen, inte konflikter inom familjen.

Precis likvärdiga beskrivningar om händelser, hot och farhågor får vi på Allergiupproret ta del av ständigt när det gäller familjer med allergiska barn. Dessa hot om anmälningar eller faktiska anmälningar sker inte alltför sällan just i anslutning till att föräldrar börjar inse och kräva sina barns rättigheter till anpassning i skolan och inte allra minst när föräldrarna börjar göra detta på ett ”besvärligt” vis genom att öppet gå ut i ex. media eller sociala medier och ifrågasätta skolans agerande. Än värre om föräldrarna anmält skolan till Skolinspektionen, då kommer många gånger ”anmälan om misstanke om missförhållanden för barn” som ett brev på posten.

Det här är alltså ett scenario som familjer till barn med neuropsykiatriskt funktionshinder och allergi har gemensamt, den gemensamma nämnaren är funktionshinder. Även allergi som funktionshinder ställer ibland stora krav på särskilda behov, särskilda behov som skolan både bör och SKA tillgodose. Behov som tyvärr ofta ignoreras, bagatelliseras eller helt enkelt vägras p.g.a. diverse anledningar. Resultatet blir att barnen stämplas som ”hemmasittare” och/eller får vistas i en skolmiljö som gör dom sjuka. Allt p.g.a. bristande förståelse och bristande vilja till anpassning.

Vem är det egentligen som bör anmälas?

Självklart ska skolan göra anmälningar vid genuin misstanke. Men när misstanken egentligen har grogrund i att skolan inte kan se och tillgodose barnets behov, då står anmälningen helt klart på en felaktig grund. Allergiupproret har både via inspelningar fått ta del av skolors hot om anmälan ifall föräldrar fortsätter att driva anpassningskrav men vi har också fått ta del av kopior av anmälningar med fullständigt uppenbart falska uppgifter och likaså inspelningar av och kopior av socialtjänstens handläggande där de själva bejakar det faktum att anmälningen saknar grund.

Om skolan inte vill eller kan tillgodose särskilda behov, om skolan inte vill eller kan anpassa för att dessa barn ska kunna gå i skolan. Varför ska familjen och, än värre, barnet straffas för skolans brister?

 

 

 

Allergiupproret säger NEJ till Göteborgs stads diskriminering av Linnéa!

LIKA VILLKOR?

Hösten är här och skolan är i gång på nytt. Vissa återkommer till skolan efter ett lov och andra börjar i skolan för första gången. Många går till skolan med förväntningar, glädje och nyfikenhet. Andra går till skolan med rädsla, oro och fasa. Alla barn får nämligen inte chansen att må bra i skolan. Vissa barn kan däremot inte börja i skolan alls, eller åtminstone inte samtidigt som alla dess vänner och absolut inte på lika villkor. I Göteborgs stad, i västra stadsdelen Hisingen, finns en liten flicka som nu skulle ha börjat i första klass, istället sitter hon hemma. Kommunens ovilja till allergianpassning stoppade hennes första skoldag. Ensam fick hon stanna hemma medan alla hennes vänner gick till skolan, förväntansfulla och glada.

Redan tidigare har Skolinspektionen granskat Göteborgs stad i ärende kring just samma barn. Kommunen vägrade anpassning redan i förskolan och flickan förblev hemma år efter år p.g.a. bristande allergianpassning inom barnomsorgen. Detta trots att alla barn enligt lag har rätt till barnomsorg. Först när ärendet uppmärksammades i SVT samt när Skolinspektionen gav sin dom och krävde kommunen på allergianpassning började det hända saker. Plötsligt var det möjligt, inte för att kommunen ville utan för att lagen tvingade dom till det.

ANPASSNINGSBEHOV

Lilla Linnéa har nämligen oerhört svåra och livshotande födoämnesallergier och även svår pälsdjursallergi. Allergin är av den svårighetsgraden att läkare specialiserade inom astma och allergi väljer att gå ut med hårda rekommendationer om bl.a. äggfri och pälsdjurepitelssanerad miljö för att inte riskera detta barns hälsa och liv. Med pälsdjursepitelsanerade miljö menas en barngrupp eller en klass där samtliga barn och pedagoger kommer från ett pälsdjursfritt hushåll alternativt där man skulle kunna hantera även barn ur pälsdjurshushåll med hjälp av sk. slussteknik. Ett exempel på en skola i Sverige där man av liknande orsaker tillämpar detta är i Rättviks kommun i Dalarna, i denna kommun med 11 000 invånare har man valt att fullt ut allergianpassa delar av en skola för att möjliggöra även för allergiker att gå till skolan på lika villkor. I denna kommun ser man det som en självklarhet. I Göteborgs stad däremot med 551 449 invånare ser man samma system, eller ens en likvärdig nivå på anpassning, som en total omöjlighet. Det går bara inte att genomföra. Detta berättar man för Linnéas föräldrar bara dagarna innan planerad skolstart, trots att man nu under ett par år gett löften både muntligt och skriftligt att anpassningsnivån från förskola självklart skulle kvarstå även i skolan. Linnéa är ju nämligen inte mindre allergisk av den anledningen att hon byter miljö från förskola till skola.

IFRÅGASÄTTANDET

Skolans anledning består av att dom inte godkänner allergins allvarlighetsgrad, detta trots uppgifter från föräldrar, intyg från läkare och adrenalininjektioner i väskan som beredskap. Även representanter från Astma och Allergiförbundet samt ur handikappförbundet har försökt att stötta familjen och Linnéa genom att förklara allvaret för skolan och kommunen. ”Linnea riskerar att dö i skolan. Dö! Klasskompisarna riskerar att döda henne…”. Personalen gapar stumma. Rektorn vägrar att lyssna och Linnéa kan inte gå till skolan, inte utan risk för hälsa och liv och absolut inte på lika villkor.

DISKRIMINERING
Detta är vad vi kallar för ett solklart fall av bristande tillgänglighet, och enligt Svensk lag även en form av diskriminering. Inte möjligt att anpassa säger dom. FEL, säger vi. Flera kommuner i Sverige har visat på att det går, om man vill. Inget behov säger dom. FEL, säger både föräldrar och ansvarig behandlande läkare. Inget vetenskapligt stöd för sådan form av anpassning säger dom. FEL säger vi. Allergiupproret, Folkhälsomyndigheten, Astma och allergiförbundet, Barnallergisektionen, Socialstyrelsen och Specialpedagogiska skolmyndigheten bl.a. är alla överens om att flertal studier bevisat att mängden pälsdjursepitel som medföljer i kläder och hår från personer med pälsdjur i hemmet till offentliga miljöer kan vara så pass hög att allergiker riskerar reaktioner. Särskilt skolor och förskolor påtalas som riskplatser. Att reagera på sådan indirekt kontakt med pälsdjursepitel anses INTE vara någonting konstigt eller ovanligt. Detta är en av anledningarna till att allergi räknas som ett funktionshinder och i vissa fall kan kräva stora anpassningar i omgivningen. Man erkänner också att skolan som lyder under arbetsmiljölagen har en skyldighet att inkludera även allergiker i arbetsmiljön, det sägs också vara skolans ansvar att allergiker inte ska behöva öka sin medicinering eller drabbas av allergiska reaktioner i skolan. Anpassning pekas ut som prioritet nr. 1 för att ge allergiker möjligheten till att delta på lika villkor.

Man nämner en hel del basala anpassningar så som eliminering av textilier, minimering av dammytor, normenlig luftgenomströmning och anpassade städrutiner men dom mest effektiva åtgärderna för att minska förekomsten av pälsdjursallergen anses enbart nås genom att i första hand minska införseln av epitel. Detta gör man genom att forma barngrupper där ingen har pälsdjur hemma eller genom att använda särskilda ”skolkläder” som inte används hemma. Detta kan vara en fullt nödvändigt anpassningsnivå vid svårare form av allergi enligt samtliga ovannämnda myndigheter, organisationer och förbund samt fler därtill. Detta är råd och rekommendationer som flera kommuner i landet valt att ta till. Rättvik, Falun, Säter och Lindesberg är bara några kommuner att nämna. Den första sk. sluss-skolan kom till redan på 90-talet. Än idag, år 2016, säger Göteborgs stad nej. Göteborgs stad säger NEJ till tillräcklig allergianpassning, nej till Linnéa och nej till ”lika villkor”. Linnéa däremot kan tyvärr inte säga nej till allergi, hon kunde inte välja att växa ifrån sin allergi under sommarlovet i övergången från förskola till skola.

Allergiupproret säger NEJ till Göteborgs stads diskriminering av Linnéa!

Vad säger du?

ALLERGI

ALLERGI behöver inte alltid synas men det känns, både fysiskt och psykiskt.

Någon i din närhet kan vara drabbad!

Hjälp oss att sprida kunskap kring allergi och stötta allergikers rättigheter!

VÄGRAR ATT FÖLJA LÄKARINTYG

Anpassningsnivå

Allergiupproret kom för länge sedan i kontakt med en familj som kämpar med näbbar och klor för att ta hand om sina multiallergiska barn. Dom kämpar inte ”bara” för att få klarhet i allergierna och för att hitta välfungerande anpassningar, anpassningar som kan se till att barnen kan få må bra trots sina uppenbart besvärliga och handikappande behov. Dom kämpar faktiskt främst för att få dessa behov tillgodosedda ÄVEN i den miljön där barnen ska spendera hela vardagarna, d.v.s. inom skola och barnomsorg. Hittills har dom kämpat i motvind och närmast förgäves.

Den här familjen, dom har själva kommit långt. Dom har med hjälp av vården och framförallt med ett oerhört eget engagemang lyckats utröna i åtminstone dom flesta allergierna, både i antal och i omfattning. Dom vet precis vad som gör barnen sjuka och var gränserna går. Det här har lett till att denna familj, precis som många andra familjer vittnar om, lyckas få sina barn fullständigt symtomfria hemma med rätt kost och i rätt miljö och då vill vi mena med RÄTT ANPASSNINGAR.

Missförhållanden

Inom kommunens omsorg blir barnen sjuka. Sällan upprättas incidentrapporter. Situationen tas inte på allvar och problematiken fortsätter närmast oförändrat. Familjen söker själva efter orsak och samband, nästan fullständigt utan stöd av kommunen. Detta eftersom att kommunen verkar tro att det här är ett liv som familjen föredrar, eftersom att man misstror och blundar för verkligheten. Man tror av någon anledning att en familj skulle välja detta och framförallt att man kan välja bort det. Kommunen väljer att inte se, man väljer att inte se sambandet eller lyssna på familjen som kommer med kloka råd. Föräldrarna ser tydligt var åtminstone risker och brister finns, vidare klargörande går inte att nå förrän de mest uppenbara problemen analyserats och framförallt åtgärdats. Ändå vägrar kommunen att samarbeta.

Vi har också fått följa familjen som till slut, bara genom en anmälan och en dom från Skolinspektionen, äntligen fick rätt mot skolan i ett oerhört enkelt anpassningskrav som i verkligheten var avgörande för ett av barnens välmående. En anpassning som föräldrarna gång på gång, och t.o.m. genom läkarintyg, vädjat efter men där kommunen valde att låta bli, där man VALDE att tolka ord, situation, samband och även läkarintyg till sin fördel. Man valde att låta bli. När familjen väl fick rätt fanns inte så mycket som en ursäkt att vänta.

Tolkar om läkarintyg

Ändå väljer skolan att fortsätta. Man tolkar läkarintyg, kräver intyg på intyg och konsulterar totalt utomstående läkare för att göra bedömningen och ge råd i ett högst individuellt ärende. Man väljer återigen att inte lyssna på föräldrarna. Varför skulle dom kunna bidra? Varför skulle föräldrarna vara experter på sina barn? Varför skulle man någonsin kunna tänka sig att ta den lärdom som man har hemifrån, där som anpassningar leder till symtomfria och välmående barn?

Ursäkterna är många men summan är densamma. Man VILL INTE se lösningarna. Man VILL INTE ge efter. Det är förmodligen för omständligt, möjligen för dyrt men framförallt har det helt klart blivit en maktfråga. Nu kan man väl inte ge familjen rätt?

Allergiupproret har fått ta del av läkarintygen, man har även fått ta del av flertal inspelningar från dom möten där kommunen gett familjen kalla handen. Allergiupproret har också konsulterat ett högst förteget miljökontor med uppenbart bristande allergikunskap i den berörda kommunen. Man har även fått ta del av mail och nu även senast den riskanalys som kommunen gjort. Det blir oerhört tydligt att kommunen väljer att inte följa läkarintyg, läkarintyg som är närmast barnsligt tydliga. Man kan heller inte kunna tänka sig att ha ett gemensamt samarbete i form av samordnat möte mellan sjukvård och föräldrar, man söker istället efter en egen och fullständigt okontrollerad fullmakt att få äga rätten att ta del av alla journaler, intyg och samtal med sjukvården. Ett högst integritetskränkande krav, särskilt från någon som tveklöst kan uppfattas vara närmast ens fiende. I nekande av sådan övergripande fullmakt ser man av någon anledning sitt fullständiga rättfärdigande till att ge avslag på anpassningar.

Barnens behov och välmående hamnar längst ner på listan. Högst upp på listan står däremot en vinst. Kommunen har ”vunnit”. Man gav sig inte. Barnen får fortsätta gå till förskolan och skolan och återvända därifrån hem sjuka. Allt detta p.g.a. vägran till dom närmast enklaste anpassningar.

Ta striden

Allergiupproret står bakom familjen. Vi ser hur flera barn i Sverige råkar ut för samma bemötande. Vi ser hur föräldrar misstros och motarbetas. Man använder föräldrarnas kamp för barnens rättigheter som ett skällsord, som om det vore någonting dåligt. Men vem ska annars kämpa för barnens rättigheter? Eller är det meningen att föräldrarna ska acceptera en miljö som gör deras barn sjuka? Detta trots att det uppenbart är möjligt att nå en miljö där barnen kan få vara friska?

Allergiupproret vädjar till familjen att inte ge upp. Vi hör om andra liknande historier nästan dagligen. Gruppen växer sig större och engagemanget sprids. Men vi hör också om goda historier, om familjer med ett gott samarbete med kommunen. Kommuner som väljer att tillsammans med familjerna anpassa, att tillsammans med familjen inhämta det stöd som behövs från vården. Dom ”svaga” kan alltså också få rätt. Det här är ett förhållningssätt som behöver spridas. Allergiker har också rättigheter. En dag måste allergikerna få sin rätt. En dag måste kampen få ett slut. Dom goda måste få vinna. Det är den framtid Allergiupproret hoppas på. Det ska snart stå klart att någon bör få stå till svars för sitt agerande, och denna någon är kommunen, kommunen som skadar allergiska barn i vad som närmast kan tolkas som av ren illvilja. Vi ger inte upp.

 

Så snabbt det kan falla

Jennie har 2 barn. Harry och Charlie, 10 och 5 år gamla. Charlie är allergisk. Harry har också varit allergisk mot en del men han har nu vuxit ifrån det. En viss ärftlighet för allergi verkar också finnas i släkten i och med att mamma Jennie haft vissa födoämnesallergier som barn och då pollenallergi finns hos farfar. I och med detta har Jennie sedan tidigare en viss allergikunskap, även om denna är en kunskap hon själv fått förvärva sig på egen hand efter att Harry, hennes första barn, kom till världen och visade sig ha just allergier. Hennes egna allergier från barnsben har egentligen aldrig fått något utrymme eller reflekterats över något nämnvärt.

Charlie går idag på förskolan och väntar på att komma till förskoleklass till hösten 2016. Allergierna har varit kända i flera år. Som 2åring diagnostiserades han men bl.a. allergi mot mjölk, ägg, ris, vete, havre, råg, korn, soja och andra baljväxter (sojasläktingar) men av dessa har några redan vuxit bort.

Allting började så bra

Vid starten i förskola behövdes inte någon särskilt anpassad inskolning utifrån allergierna eftersom att en särskild pedagog tog sig ansvaret över att ha lite extrakoll. Hon tog allergin på allvar och såg till att den sköttes korrekt. Hon blev ett språkrör mellan familjen och förskolan, hon skötte kontakterna med köket och hon la upp rutiner för att minimera alla risker. Man har däremot haft möten med kökschefen och intresset för att försöka förstå och göra rätt har enligt Jennie upplevts som stort. Man tog helt enkelt till vara Jennies expertis som förälder och man visade på engagemang i att tillgodose behoven utifrån allergin.

Jennie kände sig trygg i att lämna på förskolan och det gick väldigt bra för Charlie. Tack vare ett gott samarbete kunde allergierna skötas väl. Men även i den bästa av världar sker det förändringar och personal omsätts.

Inte längre så enkelt

På senare tid har Charlie fått utstå upprepade reaktioner. Vid den svåraste av tillfällena fick han förbli hemma i över 2 veckor från förskolan p.g.a. en långdragen allergisk reaktion. I efterhand har det visat sig att vikarier inte alls haft samma kunskap eller noggrannhet, Charlie hade vid det här tillfället visserligen serverats specialkost men inte rätt typ av specialkost utifrån just hans allergier. Efter upprepade reaktioner kräver mamma Jennie att incidentrapporter ska skrivas för att man ska kunna komma vidare och få bukt på ett uppenbart problem, ett problem där hennes barn behöver drabbas av allergiska reaktioner kopplade till förskole maten trots att behoven utifrån allergin bevisligen, utifrån tidigare erfarenhet, absolut skulle gå att tillgodose. Plötsligt känner sig inte mamma Jennie längre trygg i att lämna sitt barn på förskolan.

Inga incidentrapporter skrivs och tydligen verkar personalen inte ens veta om hur eller varför man skulle behöva göra något sådant. Incidentrapporter som inte behövdes när samarbetet och engagemanget var stort men som nu p.g.a. upprepade reaktioner skulle kunna leda till bättring. Det är plötsligt så uppenbart hur oerhört viktigt samarbetet och engagemanget är. Något som först fungerade så oerhört bra men som nu fallerar. Initialt krävdes minimal ansträngning från föräldrarna eftersom att pedagogerna VILLE få det att fungera och därför FICK det att fungera. Nu får mamma istället kräva rapporter och jaga rutiner samtidigt som Charlie får utstå reaktioner. Något så tydligt och enkelt blev plötsligt så svårt.

Varför är ett allergiskt barn beroende av att personalen VILL att det ska fungera? Har inte alla allergiska barn rätt till en fungerande förskola/skola?

 

Vädjan till skolan

Till Vittras ledning!

Allergiupproret fortsätter att följa ärendet med det svårt äggallergiska barnet på er skola i Forsgläntan. Vi fortsätter att höra att en lösning inte kommit till stånd. Vi har fått ta del av läkarintyg om barnets allergi, där luftburen allergi mycket riktigt inte kan styrkas, men där livshotande allergi med risk för anafylaxi ändå påtalas. Vi tolkar det som att föräldrarna är fullt inställda på en äggfri miljö men att ett intyg om bekräftad luftburen allergi krävs av er för att detta ska kunna komma till stånd.

Det vi vill är att:

  1. Förtydliga vikten av att förstå att när en diagnos inte bekräftats är detta inte densamma som att den uteslutits
  2. Påtala att en luftburen allergi inte är nödvändig för att en svårt allergisk person ska kunna reagera på oerhört små mängder, detta med anledning av att allergener finns på alla ytor dit där det kommit via direkt och indirekt kontakt.

Ett exempel är den diskussion som sker i samhället kring luftburen jordnötsallergi och dess vara eller inte vara. Denna bifogade artikel (http://www.aaaai.org/about-aaaai/newsroom/news-releases/peanut-protein#.VtyamceCzmg.facebook) och studie visar tydligt på just behovet av förståelse kring att luftburen allergi, dess vara eller icke vara egentligen, är av mindre betydelse. När allergenet finns i omgivningen kommer den via händer, kläder, kontaktytor (och delvis även via luften) att förflytta sig från en plats till en annan, den kommer att finnas i spårmängder på flera platser där allergenet i sig aldrig har legat.

Vi vädjar till er att lyssna på barnet och på föräldrarna om hur de uppger att barnet får upprepade reaktioner. Vi vädjar till er att också ta till er när föräldrarna uppger att barnets allergi försämrats, något vi även fått ta del av enligt bekräftande provsvar, en försämring som högst troligt beror på upprepad provokation (troligtvis via skolan då barnet lever i en äggfri miljö i hemmet). Vi vädjar till er att lita på föräldrarna som experter över sitt eget barn. Vi vädjar till er att försöka förstå att INGET barn och INGEN förälder väljer detta liv, INGEN vill ha mer anpassningar än nödvändigt. Vi vädjar till er att ta till er av ”Astma och allergi, råd och rekommendationer” som framtagits av skolläkarföreningen i samarbete med Astma- & allergiförbundet, Astma och Allergisjuksköterskeföreningen Barnläkarföreningen, Folkhälsoinstitutet, Riksföreningen för skolsköterskor och Skolledarförbundet. Här kan man tydligt läsa att skolan har ett ansvar att se till att barn i skolan inte drabbas av allergiska reaktioner och att barn i skolan inte ska behöva öka sin allergimedicin p.g.a. förhållanden i skolan. Man kan här läsa att allergiska reaktioner ska förhindras främst genom anpassning av miljön och först när detta inte längre är möjligt kan medicinering tas till. Vi vädjar till er att se över ert förhållningssätt och den gräns ni väljer att sätta på nivån av anpassningar. Att någonting inte går att utföra återspeglar tyvärr alltför ofta att man inte vill, det är en stor skillnad mellan dessa två.

Vi vädjar till er att få till en lösning på denna pressande situation för detta barn och denna familj.

Öppet brev till ansvariga på skolan

Hej,

Kära ansvariga Vittra, Forsgläntan!

Jag skriver till er i egenskap av företrädare och grundare av Allergiupproret.
Vi består av en samling av allergiker, anhöriga till allergiker och andra medmänniskor samt pedagoger, sjukvårdspersonal, skolpersonal, forskare och chefer med avsikt att stötta förslaget om ett Nationellt allergicentrum vilket Sveriges allergiexperter förespråkar. Ni kan läsa mer om oss här: https://www.facebook.com/Allergiupproret-552133374949808/

Det har kommit till vår kännedom, via flera oberoende källor, att en hård diskussion pågått på er Facebooksida, en diskussion som vi följt LIVE samt även fått oerhört många mail med printscreens ifrån.

Av vad vi kan tolka i inlägget är det tämligen uppenbart att det föreligger en oenighet mellan er ledning och en familj med ett allergiskt barn. Man kan i inlägget tolka att ni har en konflikt med denna familj, men detta är inget vi ämnar att diskutera. Härifrån och nedåt bortser vi HELT från konflikten. Ni hänvisar upprepat till att ni inte vill bryta sekretessen och det är inget som ni behöver göra för att svara på detta mail.

Saken är den att uppståndelsen, mailen, samtalen och alla delar av diskussionen (både den ursprungliga som ni raderat och den andra som ligger kvar men dolt) som vi fått ta del av visar på ett allvarligt problem. Den visar på uppenbar brist på förståelse. Det här är ett återkommande problem för allergiker i Sverige, något som ni själva kan ta del av både här http://ki.se/sites/default/files/bra_mat_for_alla_-_en_sektorsovergripande_forsknings-_och_innovationsagenda_for_fodoamnesallergi_och_annan_overkanslighet_for_mat.pdf

och här

https://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2013april/bristeriskolornasallergiarbetetrotsalltflermedastma

bl.a. men även via oerhört många fler rapporter.

Vi har tidigare uppmärksammat ett flertal fall via Allergiupproret och vi kommer nu att välja att skriva om er. Vi hoppas att ni vill ge oss svar, om inte kommer er tystnad att få tala för sig. Vi ber er ödmjukast att lägga alla era andra tankar och känslor åt sidan och ENBART se på dessa fakta, antagen och frågor, vilka vi byggt upp utifrån det vi har fått ta del av skriftligt via era kommentarer, mail och från andra föräldrar samt ur ursprungsintyget från läkare på det berörda barnet.

OBS! Ni behöver INTE bryta sekretessen och vi vädjar till att ni vidhåller en dignitet av professionalism när ni svarar.

FAKTA

  1. Vittra Forsgläntan har en elev, ett BARN, med svår livshotande äggallergi. Barnet har adrenalinpennor/akutväska i sin närhet dagligen
  2. Vittra Forsgläntan fortsätter att ha ägg i sina lokaler och i sina gemensamma utrymmen (på hemkunskapen, på skolgården och även i pyssel)
  3. Påstående 1 och 2 visar tydligt, även för en totalt utomstående, att Vittra Forsgläntan INTE har gjort ”allt dom kan” för att möta detta allergiska barns behov!

ANTAGANDE

  1. Eftersom att Vittra Forsgläntan inte har kunnat få det svart på vitt att barnet har en LUFTBUREN äggallergi har man valt att anse att ägget enbart behöver elimineras ur barnets kost.
  2. Vittra Forsgläntan har inte förstått att en svår och livshotande allergi inte ens behöver vara luftburen för att minimala spår av allergener via kontaktytor ska kunna starta en allergisk reaktion
  3. Vittra Forsgläntan förlitar sig på Adrenalinpennan som trygghet nog
  4. Vittra Forsgläntan har inte förstått den otrygghet och rädsla (kopplat till fara) som både det berörda barnet och dess föräldrar kan känna när hotet finns så nära
  5. Vittra Forsgläntan tar inte i beaktande att även om det värsta hotet är en livshotande reaktion föreligger det även risk för och även troliga andra mildare reaktioner kopplat till allergin, reaktioner som barnet nog gärna vill komma undan

FRÅGA:

  1. Anser Vittra Forsgläntan att det är rimligt att ha nötförbud på en skola där det finns barn eller pedagoger med livshotande nötallergi?
  2. Anser Vittra Forsgläntan att livshotande äggallergi går att jämföra med livshotande nötallergi?
  3. Anser Vittra Forsgläntan att det kunde vara rimligt att ha totalt ÄGGförbud på en skola där det finns barn med LIVSHOTANDE äggallergi?
  4. Vet Vittra Forsgläntan att det finns andra skolor i Sverige där man har såväl nötförbud som äggförbud och ex. fiskförbud?

Jag skickar även en kopia till berörd förälder och till Elevens rätt till att börja med

Lång väg från symtom till diagnos – onödigt lidande

Symtomen kom tidigt

Emma är en tapper och stark ensamstående mamma till 3 barn. Alla tre, 10, 6 och 2 år gamla, har någon form av allergi. Den som är svårast drabbad är 2 år gamla Ville. Emma fick börja kämpa med hans problematik redan när han var ett par veckor gammal. Ville hade då, redan som spädbarn, en grav sömnrubbning, han sov aldrig mer än 20 minuter i sträck. Eftersom att Emma även hade ytterligare 2 barn att ta hand om kunde det ibland gå så långt att hon inte sovit alls på flera dygn. Ville skrek och skrek och Emma fick bära på honom hela nätterna långa. Amningen fungerade dåligt och Ville klarade inte riktigt av att äta, trots att det fanns mjölk i överflöd. Nappflaskor gjorde situationen bara värre. Ville skrek och spände sig tills hela han var blå, i efterhand förstår Emma att han måste ha haft ont. Ville skrek hela dagarna, han kunde skrika från 8-22h per dygn. Vad gör då en mamma med ett barn som uppenbart inte mår bra? Jo, hon gör precis som Emma gjorde, hon söker vården med hopp om hjälp. Emma kontaktade BVC, hon kontaktade barnkliniker och hon har totalt tappat räkningen över antal gånger som hon fått besöka akutmottagningar. Emma kände sig mer och mer säker på att även Ville var allergisk, på en helt ny nivå jämfört med dom äldre syskonen, men ändock allergisk.

Alla ursäkter

Sjukvården valde att inte ge Emma tillräcklig gehör. Istället använde man dom flesta ursäkter som går att tänkas, allt för att avfärda ett litet barns uppenbara plågor som något normalt. Man valde att istället skylla på förstoppning, kolik, tänder, utvecklingsfas, mjölk kvalitén o.s.v. Men nej, allergi, det kunde det inte vara. Emma fortsatte att söka vården men valde också att göra egna åtgärder. Trots att hon egentligen inte bar på några särskilt omfattande allergikunskaper valde hon att söka vidare, att utröna i problematiken. Tack vare internet och erfarenheter från andra allergiföräldrar valde hon att utesluta mjölkprotein. Ville hann aldrig bli bättre innan introduktion av smakportioner gav ytterligare nya symtom. Ville, nu 7 månader gammal, började istället att kaskad kräkas dagligen, allt ifrån 1-10 gånger om dagen. Emma fick fortsätta att kämpa ensam, med gråten i halsen. Både sömnen och matsituationen fortsatte att vara ohållbar för både Ville och hans mamma, men ingen lyssnade.

Mängder av mediciner men ingen diagnos

Ville började nu vid 11 månader ålder även att falla efter i både fysisk och psykisk utveckling. Nu började sjukvården ta till läkemedel. Ville ordinerades sömnmedicinering i form av Theralen, ett preparat som även används bl.a. i klådstillande syfte vid ex. allergi, och plötsligt sov Ville åtminstone något bättre. Emmas teorier och tankar om allergi fortsatte att avfärdas, eftersom att Ville inte hade eksem kunde han omöjligt vara allergisk löd det. Men någonting var uppenbart fel. Förutom sömnrubbning, kräkning och klåda led Ville också av konstanta förkylningssymtom, upprepade öron- och ögoninflammationer, upprepade magvirus och infektioner i både hals och hud bl.a. och drabbades även av krampanfall. Tillstånden behandlades var för sig vilket resulterat i att Ville under 1 år fått förskrivet nästan 20 olika läkemedel. Läkemedel på läkemedel men inga utredningar, läkemedel med biverkningar men inget försök till att utröna eller utesluta vad som kunde vara grundorsaken.

Emma får nog, kör sitt eget race

Ju mer Emma krävde svar, utredningar och besked, desto mer avig blev vården. Till slut väljer sjukvården, trots att ingen utredning egentligen gjorts, att bara konstatera att Ville är ”frisk”. Med dessa ord väljer sjukvården då istället att skicka iväg en anmälan om ’misstanke om missförhållanden för barn’ till socialtjänsten, där man menade att Emma kanske inte förmådde att tolka Villes signaler varpå hon skulle ha varit onödigt orolig för honom trots att han var ”frisk”. Nu fick Emma nog av sjukvården, nog av ursäkter, nog av slarv och nog av bagatellisering. Nog för att Emma var trött och nog för att hon inte riktigt hade alla svaren men Jo, hon var den ENDA som kunde tolka Villes signaler, hon tolkade signalerna som att Ville mådde dåligt och att något var fel. Om ingen annan tänkte strida för hennes och Villes skull fick hon bestämma sig för att köra sitt eget race.

Emma fick självmant utesluta fler och fler livsmedel ur kosten, något som var oerhört svårt utan stöd från vården. Genom elimination och provokation konstaterade hon fler allergier än mjölkprotein. Hon fick plocka bort flera födoämnen ur kosten förutom mjölk, bl.a. soja, tomat och flertal frukter och på så vis få bättre ordning på saker och ting. Sakta började Emma se förbättring i lilla Ville och plötsligt hade kräkningar helt upphört och sömnen hade förbättrats markant. Ville började t.o.m. återhämta sig i utvecklingen. Emma visste att symtomen hängde ihop med kosten, hon kunde uppvisa ett symtomfritt barn med rätt kost men genast återkommande symtom om något gick fel, ändå ville vården inte acceptera detta.

Emma hade rätt

Som 2 åring får Ville äntligen sin diagnos, en diagnos på problematik som han haft redan från första spädbarnstiden. Ville har FPIES, en särskild typ av svår allergi mot vissa födoämnen. Emma hade rätt. Det visar sig nu dessutom att det antal gånger som Emma besökt akutmottagningen med Ville, den siffra som Emma inte lyckats hålla reda på var 52 (FEMTIOTVÅ!) gånger. 52 besök på akutmottagningen och ÄNDÅ var det Emma själv som skulle få stå för svaret om varför hennes barn var sjukt. Sjukvården brast alldeles för många gånger. Hur många år ska det ta att få hjälp av sjukvården? Allergikunskaperna behöver förbättras, såväl allmänt i samhället och inom sjukvården, omsorgen samt förskole-/skolverksamheten.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2021 Allergiupproret

Tema av Anders NorenUpp ↑