Symtomen kom tidigt

Emma är en tapper och stark ensamstående mamma till 3 barn. Alla tre, 10, 6 och 2 år gamla, har någon form av allergi. Den som är svårast drabbad är 2 år gamla Ville. Emma fick börja kämpa med hans problematik redan när han var ett par veckor gammal. Ville hade då, redan som spädbarn, en grav sömnrubbning, han sov aldrig mer än 20 minuter i sträck. Eftersom att Emma även hade ytterligare 2 barn att ta hand om kunde det ibland gå så långt att hon inte sovit alls på flera dygn. Ville skrek och skrek och Emma fick bära på honom hela nätterna långa. Amningen fungerade dåligt och Ville klarade inte riktigt av att äta, trots att det fanns mjölk i överflöd. Nappflaskor gjorde situationen bara värre. Ville skrek och spände sig tills hela han var blå, i efterhand förstår Emma att han måste ha haft ont. Ville skrek hela dagarna, han kunde skrika från 8-22h per dygn. Vad gör då en mamma med ett barn som uppenbart inte mår bra? Jo, hon gör precis som Emma gjorde, hon söker vården med hopp om hjälp. Emma kontaktade BVC, hon kontaktade barnkliniker och hon har totalt tappat räkningen över antal gånger som hon fått besöka akutmottagningar. Emma kände sig mer och mer säker på att även Ville var allergisk, på en helt ny nivå jämfört med dom äldre syskonen, men ändock allergisk.

Alla ursäkter

Sjukvården valde att inte ge Emma tillräcklig gehör. Istället använde man dom flesta ursäkter som går att tänkas, allt för att avfärda ett litet barns uppenbara plågor som något normalt. Man valde att istället skylla på förstoppning, kolik, tänder, utvecklingsfas, mjölk kvalitén o.s.v. Men nej, allergi, det kunde det inte vara. Emma fortsatte att söka vården men valde också att göra egna åtgärder. Trots att hon egentligen inte bar på några särskilt omfattande allergikunskaper valde hon att söka vidare, att utröna i problematiken. Tack vare internet och erfarenheter från andra allergiföräldrar valde hon att utesluta mjölkprotein. Ville hann aldrig bli bättre innan introduktion av smakportioner gav ytterligare nya symtom. Ville, nu 7 månader gammal, började istället att kaskad kräkas dagligen, allt ifrån 1-10 gånger om dagen. Emma fick fortsätta att kämpa ensam, med gråten i halsen. Både sömnen och matsituationen fortsatte att vara ohållbar för både Ville och hans mamma, men ingen lyssnade.

Mängder av mediciner men ingen diagnos

Ville började nu vid 11 månader ålder även att falla efter i både fysisk och psykisk utveckling. Nu började sjukvården ta till läkemedel. Ville ordinerades sömnmedicinering i form av Theralen, ett preparat som även används bl.a. i klådstillande syfte vid ex. allergi, och plötsligt sov Ville åtminstone något bättre. Emmas teorier och tankar om allergi fortsatte att avfärdas, eftersom att Ville inte hade eksem kunde han omöjligt vara allergisk löd det. Men någonting var uppenbart fel. Förutom sömnrubbning, kräkning och klåda led Ville också av konstanta förkylningssymtom, upprepade öron- och ögoninflammationer, upprepade magvirus och infektioner i både hals och hud bl.a. och drabbades även av krampanfall. Tillstånden behandlades var för sig vilket resulterat i att Ville under 1 år fått förskrivet nästan 20 olika läkemedel. Läkemedel på läkemedel men inga utredningar, läkemedel med biverkningar men inget försök till att utröna eller utesluta vad som kunde vara grundorsaken.

Emma får nog, kör sitt eget race

Ju mer Emma krävde svar, utredningar och besked, desto mer avig blev vården. Till slut väljer sjukvården, trots att ingen utredning egentligen gjorts, att bara konstatera att Ville är ”frisk”. Med dessa ord väljer sjukvården då istället att skicka iväg en anmälan om ’misstanke om missförhållanden för barn’ till socialtjänsten, där man menade att Emma kanske inte förmådde att tolka Villes signaler varpå hon skulle ha varit onödigt orolig för honom trots att han var ”frisk”. Nu fick Emma nog av sjukvården, nog av ursäkter, nog av slarv och nog av bagatellisering. Nog för att Emma var trött och nog för att hon inte riktigt hade alla svaren men Jo, hon var den ENDA som kunde tolka Villes signaler, hon tolkade signalerna som att Ville mådde dåligt och att något var fel. Om ingen annan tänkte strida för hennes och Villes skull fick hon bestämma sig för att köra sitt eget race.

Emma fick självmant utesluta fler och fler livsmedel ur kosten, något som var oerhört svårt utan stöd från vården. Genom elimination och provokation konstaterade hon fler allergier än mjölkprotein. Hon fick plocka bort flera födoämnen ur kosten förutom mjölk, bl.a. soja, tomat och flertal frukter och på så vis få bättre ordning på saker och ting. Sakta började Emma se förbättring i lilla Ville och plötsligt hade kräkningar helt upphört och sömnen hade förbättrats markant. Ville började t.o.m. återhämta sig i utvecklingen. Emma visste att symtomen hängde ihop med kosten, hon kunde uppvisa ett symtomfritt barn med rätt kost men genast återkommande symtom om något gick fel, ändå ville vården inte acceptera detta.

Emma hade rätt

Som 2 åring får Ville äntligen sin diagnos, en diagnos på problematik som han haft redan från första spädbarnstiden. Ville har FPIES, en särskild typ av svår allergi mot vissa födoämnen. Emma hade rätt. Det visar sig nu dessutom att det antal gånger som Emma besökt akutmottagningen med Ville, den siffra som Emma inte lyckats hålla reda på var 52 (FEMTIOTVÅ!) gånger. 52 besök på akutmottagningen och ÄNDÅ var det Emma själv som skulle få stå för svaret om varför hennes barn var sjukt. Sjukvården brast alldeles för många gånger. Hur många år ska det ta att få hjälp av sjukvården? Allergikunskaperna behöver förbättras, såväl allmänt i samhället och inom sjukvården, omsorgen samt förskole-/skolverksamheten.